La filière FIRENDO vise une meilleure connaissance des maladies rares endocriniennes et à rendre visible les structures de prise en charge adaptées en France.
Les maladies endocriniennes touchent les glandes secrétant des hormones (glandes endocrines) et le système reproductif féminin (gynécologie). L’expertise des membres de la filière s’étend aussi aux situations où une maladie non-endocrinienne entraîne une maladie rare touchant les fonctions endocrines et gynécologiques.
Les maladies prises en charge par la filière : www.firendo.fr/guide-des-maladies-rares-endocriniennes
La filière FIRENDO a pour missions de réunir au niveau national les centres cliniques experts en maladies rares endocriniennes et de permettre des échanges avec les acteurs du secteur du diagnostic, de la recherche, de l’enseignement et du monde associatif au sein d’une réflexion collaborative.
Les partenaires de la filière :
FIRENDO anime une douzaine de groupes de travail constitué de professionnels et de patients. Parmi les sujets abordés par ces groupes : amélioration de la prise en charge diagnostique, transition enfant-adulte, lien avec les associations de patients, liens avec la recherche en Europe.
Le site internet de la filière permet la diffusion de l’information sur les maladies rares endocriniennes sur le plan national et international. Un guide des maladies rares endocriniennes et un annuaire des membres de la filière sont disponibles sur le site.
La Journée annuelle de la filière FIRENDO 2016 est organisée le mercredi 14 décembre 2016 à l’hôpital Cochin à Paris.
En savoir plus sur la Journée : www.firendo.fr/journee-annuelle-firendo-20160
Contact de la filière FIRENDO : contact@firendo.fr
Site internet de FIRENDO : www.firendo.fr
Les filières maladies rares
Il existe 23 filières maladies rares en France. Créées en 2004, elles ont pour missions de :
– faciliter le diagnostic
– définir des stratégies de soin
– établir des protocoles de prises en charge (répertorier à la Haute Autorité de Santé)
– coordonner le réseau sanitaire avec le médico-social et les associations de patients
– participer à des actions d’informations/formation
