Handicaps rares

Quelques repères historiques : émergence de la notion de
handicaps rares

La Circulaire de la DAS du 5 juillet 1996 propose deux critères pour définir les handicaps rares : celui du faible taux de prévalence et les techniques particulières de prise en charge à mettre en œuvre.Schéma représentant le handicap rare

L’arrêté du 2 août 2000 précise le texte précédent en développant trois axes :

  • une configuration rare de déficiences ou troubles associés incluant fréquemment une déficience intellectuelle et dont le taux de prévalence ne peut être supérieur à un cas pour 10 000 habitants
  • une prise en charge qui nécessite la mise en œuvre de protocoles particuliers qui ne sont pas la simple addition des techniques et moyens employés pour compenser chacune des déficiences considérées

1 déficience + 1 déficience = handicap x 6

  • des associations particulières de déficiences

 

Cinq catégories de handicaps rares ont été définies (article D312-194 du Code de l’action sociale et des familles) :

> l’association d’une déficience auditive et d’une déficience visuelle grave
> l’association d’une déficience visuelle grave et d’une ou plusieurs autres déficiences graves
> l’association d’une déficience auditive grave et d’une ou plusieurs autres déficiences graves
> une dysphasie grave associée ou non à une autre déficience
> l’association d’une ou plusieurs déficiences graves et d’une affection chronique, grave, évolutive telle qu’une :
– affection mitochondriale,
– affection du métabolisme,
– affection évolutive du système nerveux,
– épilepsie sévère.

Quel cadre pour le développement des compétences et des ressources au service des personnes en situation de handicaps rares ?

Deux schémas nationaux d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares

Quelle organisation au service des handicaps rares ?

Un dispositif intégré 

Les personnes présentant des handicaps rares requièrent des interventions multiples et coordonnées associant des professionnels dont la technicité est singulière. Cela nécessite donc une organisation structurée qui ne dépendent pas de la seule initiative individuelle.

Une organisation intégrée vise à apporter un appui aux ressources existantes et à décloisonner les interventions des différents professionnels. *

Une vidéo de présentation du dispositif intégré, réalisée par la CNSA :

Le dispositif intégré repose :

Au niveau national sur quatre centres nationaux de ressources pour les handicaps rares (CNRHR) qui développent une expertise sur une des typologies relevant du handicap rare :

  • Le CRESAM situé à Poitiers dédié aux enfants et adultes sourdaveugles ou sourds et malvoyants
  • La Pépinière située à Loos-Les-Lille dédiée aux enfants et adultes déficients visuels avec handicaps associés
  • Le centre Robert Laplane situé à Paris dédié aux enfants et adultes déficients auditifs avec handicaps associés et aux enfants dysphasiques avec handicaps associés
  • FAHRES consacré à l’épilepsie sévère comprenant deux antennes : une à Dommartin-Lès-Toul dédiée aux enfants et adolescents et une à Tain l’Hermitage dédiée aux adultes

Au niveau régional sur 12 équipes relais handicaps rares (ERHR). Leur création émane du 2ème schéma national. Mises en place à partir de janvier 2015, les équipes relais sont chargées de s’appuyer sur les ressources nationales, régionales, départementales et locales pour développer une dynamique de coopération avec l’ensemble des acteurs. Cela vise à construire collectivement des réponses singulières à partir des compétences repérées sur le territoire.

Au niveau local sur les compétences développées par les acteurs locaux : personnes en situation de handicap, familles, professionnels du secteur social, médico-social et sanitaire, associations.

Un groupement national de coopération handicaps rares (GNCHR) fédère l’ensemble des actions menées par les centres ressources et les équipes relais.

L’organisation intégrée : quelles valeurs ?

La complémentarité entre les trois niveaux de ressources : le dispositif comprend des acteurs nationaux, régionaux et locaux qui ne sont pas organisés de manière hiérarchique mais de manière intégrée et interdépendante. Ils doivent favoriser une réponse fondée sur la cohérence territoriale des parcours.

La méthode de travail promue est non concurrentielle, organisée et cohérente afin de faire avancer la connaissance des problématiques par les différents acteurs et la capitalisation des savoirs. Cela suppose la connaissance réciproque des acteurs, leur co-responsabilité et leur mise en commun des savoirs au sein d’un système partagé.

 

* INSTRUCTION N°DGCS/SD3A/CNSA/2013/405 du 22 novembre 2013 relative au financement des équipes relais et de places nouvelles en établissements et services médico-sociaux spécifiquement dédiées au handicap rare