Trois vidéos sur le syndrome de Prader-Willi
Par Aude Delavernhe | 26 septembre 2018

L’association Prader-Willi France a réalisé des vidéos de présentation du syndrome de Prader-Willi :

Partie 1 – Le syndrome vécu (41 mn)

  • Quelques données biologiques, cliniques et physiologiques
  • Le comportement alimentaire : acte social, enjeu vital

Partie 2 – Troubles du comportement et trouble du comportement alimentaire… Un cocktail explosif !! (47 min)

  • Les troubles du développement
  • Comment accompagner les personnes avec le SPW

Partie 3 – Les comportements-problèmes (28mn)

  • Les comportements-problèmes, les « crises »
  • Les troubles psychiatriques, les « crises » aiguës
  • Pour conclure : projet de vie et accompagnement institutionnel

Les vidéos : https://www.prader-willi.fr/formation

 

En complément de ces vidéos, à lire sur internet

> Guide de pratiques partagées pour l’accompagnement au quotidien des personnes avec le syndrome de Prader-Willi (SPW), réalisé par l’association Prader-Willi France : http://guide-prader-willi.fr

> La page dédiée au Syndrome de Prader-Willi sur Orphanet : http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=739

> Fiche sur le syndrome à télécharger sur Orphanet
https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/PraderWilli-FRfrPub139.pdf

> Protocole national de diagnostic et de soins du Syndrome de Prader-Willi : synthèse pour le médecin traitant. HAS – Haute autorité de la santé, janvier 2012. 4 p.
https://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_1216145/fr/ald-hors-liste-syndrome-de-prader-willi

> Conseils alimentaires pour les personnes présentant le syndrome de Prader-Willi
Livret conçu par l’association Prader-Willi France, en collaboration avec le centre de référence
http://www.prader-willi.be/Documentation/PWF_Dietetique.pdf

> La maladie de Paul : bande dessinée destinée aux frères et soeurs, aux parents
http://www.prader-willi.fr/wp-content/uploads/BDfratriePW.pdf