Le CRESAM (Centre national de ressources handicaps rares – surdicécité) et l’ERHR Auvergne Rhône-Alpes reconduisent la journée de sensibilisation à la surdicécité le 29 janvier 2020 de 9h à 17h à Villeurbanne. Si vous êtes intéressé, merci de vous inscrire en remplissant le bulletin d’inscription en ligne. Le nombre de participants à cette journée est…

Journée nationale organisée le jeudi 2 avril 2020 à Paris par G2M – la Filière de santé maladies rares, maladies héréditaires du métabolisme -, l’Equipe relais handicaps rares Ile-de-France, l’Institut Imagine, l’Hôpital Necker, l’Hôpital Trousseau et l’association Vaincre les Maladies Lysosomales Journée ouverte à tous : familles, professionnels et acteurs des secteurs sanitaire, social et…

Ce mois-ci, parmi les ressources signalées, vous trouverez : – plusieurs documents sur la pair-aidance > un article d’Eve Gardien sur la pairémulation publié sur le site Enfant différent > un guide de la FEHAP sur la pair-aidance dans les établissements et services qui accompagnent des personnes en situation de handicap > le dernier Cahier…

Cette formation en ligne est née de la volonté de parents de partager leurs expériences d’aidants d’un enfant concerné par le handicap rare et de professionnels souhaitant apporter leur soutien à leur démarche. L’objectif est d’apporter des conseils, de l’information et des notions aux parents devant assumer un rôle d’aidants auprès de leur enfant quel…

le 3 décembre 2019 à partir de 13h30 à Vaulx-en-Velin   Dans le cadre de la journée internationale des personnes handicapées initiée par l’ONU, la Ville de Vaulx-en-Velin organise le Forum « Santé, handicap, bien-être ». Ouvert à tous, ce forum vous invite à rencontrer des professionnels et des bénévoles. Vous pouvez leur poser vos…

le 12 décembre 2019 à Lyon. Colloque gratuit ouvert aux professionnels du secteur sanitaire, social et médico-social. Il est organisé par la filière nationale de santé Brain-Team, maladies rares du système nerveux central. Le thème du colloque est : Les maladies rares du système nerveux central : quel accompagnement pour une vie à domicile ou…

Journée d’étude organisée par l’association Une souris verte le 19 novembre à Lyon En 1989, la Convention Internationale des Droits de l’Enfant (CIDE) a posé des droits pour tous les enfants. De la petite enfance à l’adolescence, qu’il s’agisse de l’accès aux structures d’accueil petite enfance, aux structures de loisirs péri et extra-scolaires ou à…

Journée de réflexion et d’échanges organisée le 8 octobre 2019 à Saint-Etienne par l’association ECH (Egalité citoyenneté handicap) 4 interventions sont prévues : – Quel regard sur l’accessibilité de notre société à chacun. Que faut-il produire pour surmonter les obstacles restants ?, par Josef Schovanec – Qu’apporte de spécifique la contribution des personnes en situation…

Le vendredi 4 octobre 2019 de 19h à 21h à la salle des fêtes de St Barthélémy de Vals (26) Cette soirée est organisée par la délégation Auvergne Rhône-Alpes de l’Association Huntington France. Entrée gratuite Au programme : – informations générales – description des symptômes – prise en charge et parcours médico-social – comprendre le…

L’ERHR participe à la 13ème Journée nationale des DYS dans le Rhône le samedi 12 octobre 2019 de 9h à 17h à l’Hôtel de région, situé au 1 Esplanade François Mitterrand à Lyon (69002). Elle est organisée par l’association Dystinguons-Nous.   Cette journée est gratuite et ouverte à tous, sans inscription (se munir d’une pièce…