Accompagner et accueillir les enfants atteints des maladies de Hunter et Sanfilippo

Journée nationale organisée le jeudi 2 avril 2020 à Paris par G2M – la Filière de santé maladies rares, maladies héréditaires du métabolisme -, l’Equipe relais handicaps rares Ile-de-France, l’Institut Imagine, l’Hôpital Necker, l’Hôpital Trousseau et l’association Vaincre les Maladies Lysosomales Journée ouverte à tous : familles, professionnels et acteurs des secteurs sanitaire, social et…

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La lettre d’informations du centre de documentation, décembre

Ce mois-ci, parmi les ressources signalées, vous trouverez : – plusieurs documents sur la pair-aidance > un article d’Eve Gardien sur la pairémulation publié sur le site Enfant différent > un guide de la FEHAP sur la pair-aidance dans les établissements et services qui accompagnent des personnes en situation de handicap > le dernier Cahier…

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Colloque Brain-Team « Les maladies rares du système nerveux central »

le 12 décembre 2019 à Lyon. Colloque gratuit ouvert aux professionnels du secteur sanitaire, social et médico-social. Il est organisé par la filière nationale de santé Brain-Team, maladies rares du système nerveux central. Le thème du colloque est : Les maladies rares du système nerveux central : quel accompagnement pour une vie à domicile ou…

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Droits de l’enfant et handicap, quelles réalités en France et ailleurs pour une société inclusive ?

Journée d’étude organisée par l’association Une souris verte le 19 novembre à Lyon En 1989, la Convention Internationale des Droits de l’Enfant (CIDE) a posé des droits pour tous les enfants. De la petite enfance à l’adolescence, qu’il s’agisse de l’accès aux structures d’accueil petite enfance, aux structures de loisirs péri et extra-scolaires ou à…

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De l’institution médico-sociale aux services de proximité

Journée de réflexion et d’échanges organisée le 8 octobre 2019 à Saint-Etienne par l’association ECH (Egalité citoyenneté handicap) 4 interventions sont prévues : – Quel regard sur l’accessibilité de notre société à chacun. Que faut-il produire pour surmonter les obstacles restants ?, par Josef Schovanec – Qu’apporte de spécifique la contribution des personnes en situation…

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Soirée d’information et échanges autour de la maladie de Huntington

Le vendredi 4 octobre 2019 de 19h à 21h à la salle des fêtes de St Barthélémy de Vals (26) Cette soirée est organisée par la délégation Auvergne Rhône-Alpes de l’Association Huntington France. Entrée gratuite Au programme : – informations générales – description des symptômes – prise en charge et parcours médico-social – comprendre le…

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Journée nationale des DYS à Lyon le samedi 12 octobre

L’ERHR participe à la 13ème Journée nationale des DYS dans le Rhône le samedi 12 octobre 2019 de 9h à 17h à l’Hôtel de région, situé au 1 Esplanade François Mitterrand à Lyon (69002). Elle est organisée par l’association Dystinguons-Nous.   Cette journée est gratuite et ouverte à tous, sans inscription (se munir d’une pièce…

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