Pour améliorer la qualité, la continuité des parcours et l’accès aux ressources pour les personnes en situation de handicaps (rares) et leur famille. L’Équipe Relais Handicaps Rares Auvergne Rhône-Alpes en collaboration avec les plateformes Handicaps Rares Nord et Sud Auvergne organisent le 12 mars 2019 une journée collaborative au centre Omnisports de Vichy. Pour connaître le…

Retrouvez l’actualité liée au handicap et aux handicaps rares dans la dernière lettre d’informations :

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Le CRESAM (Centre national de ressources handicaps rares – surdicécité) et l’ERHR Auvergne Rhône-Alpes reconduisent la journée de sensibilisation à la surdicécité le 14 février 2019 de 9h à 17h à Villeurbanne. Si vous êtes intéressé, merci de vous inscrire en remplissant le bulletin d’inscription en ligne. Le nombre de places est limité à 25…

Temps d’échanges et de rencontres organisées par la Ville de Vaulx-en-Velin dans le cadre de la Journée internationale des personnes handicapées le 3 décembre 2018 Au programme – Table ronde « La place des aidants » – Ateliers des aidants – Stands d’informations – Pause bien-être – Espace enfants Entrée libre et gratuite. Ateliers sur inscription Lieu…

Rendez-vous kesako du jeudi 15 novembre 2018 de 20h à 22h, organisé par l’association Une souris verte, en partenariat avec l’Equipe mobile de répit de la métropole de Lyon, à Lyon Plus d’informations sur le rendez-vous Kesako : Répit : je prépare ma demande

Journée de formation des professionnels organisée par l’AFSA (Association française du syndrome d’Angelman) en collaboration avec la filière de santé maladies rares DéfiScience, le 10 janvier 2019 à Paris. Cette journée de formation est dédiée aux professionnels des établissements médico-sociaux et libéraux. « Ce sera l’occasion pour les professionnels qui encadrent des personnes porteuses du syndrome…

Informations et échanges autour de la maladie de Huntington proposée et animée par l’association Huntington France le vendredi 19 octobre de 18h à 20h à Valence Pour tout public : familles et professionnels Lieu : Maison Relais Santé Pôle Santé de la ville 4 rue du Clos Gaillard Valence Pour tout renseignement : 06 87…

L’association Prader-Willi France a réalisé des vidéos de présentation du syndrome de Prader-Willi : Partie 1 – Le syndrome vécu (41 mn) Quelques données biologiques, cliniques et physiologiques Le comportement alimentaire : acte social, enjeu vital Partie 2 – Troubles du comportement et trouble du comportement alimentaire… Un cocktail explosif !! (47 min) Les troubles…

L’ERHR participe à la 12ème Journée nationale des DYS dans le Rhône le samedi 13 octobre 2017 de 9h à 17h à l’Hôtel de région, situé au 1 Esplanade François Mitterrand à Lyon (69002). Elle est organisée par l’association Dystinguons-Nous. Cette journée est gratuite et ouverte à tous, sans inscription (se munir d’une pièce d’identité…