Documentation en ligne
Une sélection de documents sur les handicaps rares
- Aide à la communication
- Bibliographies
- Etudes
- Rapports
- Etat des lieux des ressources handicaps rares
- Colloques
- Schémas Handicaps rares
- Textes officiels
- Publications CNSA
Aide à la communication
Aide à la communication en Langue des Signes Française (LSF), document réalisé et adapté par le Foyer Clairefontaine (IRSAM, Lyon)
Bibliographies
Journée collaborative Handicaps Rares et Parcours Complexes à Vichy, 12 mars 2019
Etudes
> Vie sociale des personnes en situation de handicap rare, rapport de la recherche du laboratoire Psychologie de la socialisation-développement et travail (LPS-DT) – Université Fédérale Toulouse Midi-Pyrénées, 2017
> Identifier et formaliser les savoirs d’expérience que les professionnel-le-s du Handicap Rare se reconnaissent, partagent et transmettent, rapport de la recherche handicap rare
Centre de recherche sur la formation – CNAM, 2016
> Les situations de handicap complexe : besoins, attentes et modes d’accompagnement des personnes avec altération des capacités de décision et d’action dans les actes essentiels de leur vie quotidienne, Guide à l’usage des familles, des professionnels et des décideurs
Barreyre J.-Y., Ascencio A.-M., Fiacre P., Peintre C. ; CEDIAS, CLAPEAHA, 2015
> Emplois, métiers et professionnalisations dans la prise en compte du handicap rare
Fourdrignier M., Lyet P., Jurion .S., Lefèbvre D ; IRESP, INSERM, septembre 2014
> Les personnes en situation de handicap complexe accompagnées par les structures médico-sociales françaises (repérables dans l’enquête ES 2010), Polyhandicap, autisme et autres TED, traumatisme crânien et autre lésion cérébrale acquise, surdicécité et double déficience sensorielle, rapport final. Peintre C., Bouquet-Ysos C., Rougier F. ; CEDIAS, mai 2014
> Handicaps rares – contextes, enjeux et perspectives
INSERM, Col. Expertises collectives, 2013 (Synthèse et recommandations).
> Les situations de handicap complexe : besoins, attentes et modes d’accompagnement des personnes avec altération des capacités de décision et d’action dans les actes essentiels de la vie quotidienne, Recherche-action nationale
Barreyre J.-Y., Ascencio A.-M., Fiacre P., Peintre C. ; CEDIAS, juillet 2010-février 2013
> Les situations complexes de handicap. Des populations qu’on ne veut pas voir, pas entendre, pas comprendre ?, Recherche documentaire
Barreyre J.-Y., Ascencio A.-M., Peintre C. ; CEDIAS, juillet 2011
> Enquête portant sur les besoins des enfants et adultes atteints de handicaps associés et de grandes dépendances : présentation des résultats
CLAPEAHA, APF ; avril 2003
Rapports
> « Zéro sans solution » : le devoir collectif de permettre un parcours de vie sans rupture, pour les personnes en situation de handicap et pour leurs proches
Piveteau D., juin 2014
> Adaptation des organisations médico-sociales aux enjeux des troubles du comportement sévères
Alcimed, pour la CNSA, février 2012
> Handicaps rares, document d’orientation de la commission du Conseil scientifique
Commission spécialisée Handicaps rares, Conseil Scientifique de la CNSA, septembre 2008
> Rapport sur les handicaps rares
Ministère du travail et des affaires sociales, décembre 1996
Etat des lieux des ressources handicaps rares
> État des lieux approfondi des interventions et des dynamiques d’acteurs relatives aux situations de handicaps rares par interrégion en France métropolitaine
ANCREAI, Ipso Facto, Alcimed, pour le compte du GNCHR, 2013
> Diagnostic territorial des ressources existantes sur les handicaps rares : test méthodologique dans l’interrégion Grand-Est
ANCREAI, pour le compte de la CNSA, mai 2011
Colloques
> Défis et enjeux de la coopération des acteurs au sein du dispositif intégré handicaps rares
Actes du colloque Handicaps rares organisé par le GNCHR et la CNSA le 12 janvier 2016 à Paris
> Coopération et expertise collective dans le champ du handicap rare
Fourdrignier M., Lyet P., Communication dans le congrès : biennale internationale de l’éducation, de la formation et des pratiques professionnelles. 2015 : « Coopérer ? », juin 2015, Paris
> Surdicécité : identité, diversité, créativité
Actes du colloque organisé par le CRESAM à Toulouse les 30 et 31 janvier 2014
> « Parole croisée parents-professionnels ». Les parcours de vie des personnes en situation de handicap rare et/ou complexe : discontinuités, transitions, ruptures
Actes du colloque Handicaps rares et/ou complexes organisé par le GNCHR et le CLAPEAHA les 2 et 3 décembre 2013
> Comment mieux évaluer les situations de handicap complexe ?
Captations vidéos du colloque organisé par le CNFPT / INSET d’Angers les 25 et 26 novembre 2013
> Situations de handicaps rares et complexes : de l’entrée en relation à la communication
Actes du colloque Handicaps rares organisé par le GNCHR et la CNSA à Poitiers les 12 et 13 décembre 2012
> Surdicécité et avancée en âge
Actes du colloque organisé par le CRESAM à Paris les 13 et 14 juin 2008
> Connaître les personnes multihandicapées et leurs besoins
Rapport de synthèse du séminaire organisé par le CLAPEAHA et Alliance maladies rares le 21 octobre 2003
Schémas Handicaps rares
> Schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour le handicap rare 2021-2025
CNSA – Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie, juin 2021
La synthèse : https://www.cnsa.fr/documentation/cnsa_21-01_handicaps_accessible.pdf
> Schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2014-2018
CNSA – Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie, juin 2015. 156 p.
La synthèse : http://www.cnsa.fr/documentation/schemahr_2014-2018_versionweb.pdf
> Schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour le handicap rare 2009-2013
CNSA – Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie, octobre 2009 (fichier zip avec la synthèse)
Textes officiels
> Arrêté du 18 novembre 2015 relatif au schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares, JORF n°0270 du 21 novembre 2015, p.21676, texte n°33
> Arrêté du 27 octobre 2009 relatif au Schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares, JORF n° 0259 du 7 novembre 2009, p. 19295, texte n° 22
> Article D312-194 du CASF définissant le handicap rare, créé par Décret n° 2005-1135 du 7 septembre 2005
> Arrêté du 2 août 2000 relatif à la définition du handicap rare, JORF n° 186 du 12 août 2000, p. 12504
> Circulaire DAS/RVAS n° 96-429 du 5 Juillet 1996 relative au recensement de la situation des besoins dans chaque département et région des personnes susceptibles de relever de la notion de « handicap rare », Bulletin officiel du Ministère chargé des affaires sociales n° 96/32, p. 637-641
Publications CNSA
> Les schémas et plans handicaps rares et maladies rares, avril 2019
> Dispositif intégré handicaps rares : quels enseignements tirer de la première année de déploiement ?, communiqué de presse de la CNSA, janvier 2016
> Le pilotage par la CNSA de la mise en œuvre du deuxième schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2014-2018, Mémo n°23, juin 2015
> Extraits du Journal de l’Action sociale en collaboration avec la CNSA :
- Équipe relais : une synergie au service des handicaps rares, septembre 2015
- Handicaps rares : quand la rareté amplifie l’engagement, février 2013
- Handicaps rares et épilepsie sévère… quand tout ira pour le mieux…, décembre 2011
- Handicaps rares – le temps de l’action, novembre 2009
- Handicaps rares – sortir de l’ignorance, septembre 2008
Cette sélection de documents est un extrait d’une bibliographie plus complète réalisée par les documentalistes des Centres nationaux de ressources handicaps rares et du Groupement national de coopération handicaps rares (GNCHR).
