1ère slide de la vidéo avec titre et logos

> ERHR Auvergne Rhône-Alpes

Des vidéos sur le syndrome de Prader-Willi

ACTUALITES

5 vidéos de présentation du syndrome de Prader-Willi

Ces vidéos ont été réalisées par l’association Prader-Willi France. Chacune dure 15 minutes environ.

Elles abordent les sujets suivants :

Module 1 : Le syndrome de Prader-Willi
Module 2 : Le comportement alimentaire
Module 3 : Les troubles du comportement
Module 4 : Les comportement défis
Module 5 : Comment accompagner ?

Le support pédagogique des formations proposées par l’association Prader-Willi France est également en téléchargement sur leur site.

Les vidéos et le support pédagogique

En complément de ces vidéos, à lire sur internet

> Guide de pratiques partagées pour l’accompagnement au quotidien des personnes avec le syndrome de Prader-Willi (SPW), réalisé par l’association Prader-Willi France

> La page dédiée au Syndrome de Prader-Willi sur Orphanet

> Fiche sur le syndrome à télécharger sur Orphanet

> Protocole national de diagnostic et de soins du Syndrome de Prader-Willi, HAS – Haute autorité de la santé, 2021

> Le syndrome de Prader-Willi et le jeune enfant

Livret rédigé par les parents et les membres du Conseil de l’International Prader-Willi Syndrome Organisation (IPWSO), et traduit et adapté par l’association Prader-Willi France en février 2021.
Son objectif est d’aider les parents d’enfants récemment diagnostiqués.

> Parle moi ! Comment communiquer avec votre enfant de 0 à 3 ans
Livret réalisé par Isabelle Barbier en 2013 et publié par l’association Prader-Willi France

> Livret « Maternelle – Ecole élémentaire : accueillir un enfant/adolescent porteur d’un syndrome de Prader-Willi » réalisé en 2023 par l’association Prader-Willi France

> Conseils alimentaires pour les personnes présentant le syndrome de Prader-Willi
Livret conçu par l’association Prader-Willi France, en collaboration avec le centre de référence

> Le syndrome de Prader-Willi : quelques données médicales que parents et accompagnants de personnes porteuses du SPW (personnes PW) doivent connaître
Document réalisé par l’Association Prader-Willi France en 2017

> Je vais à l’école : livret d’informations sur les enfants différents qu’on appelle « Prader-Willi », pour leurs parents, leur famille, leurs amis, leurs soignants, pour leurs éducateurs et leurs enseignants
Livret réalisé par l’association Prader-Willi France en 2013

> La maladie de Paul : bande dessinée destinée aux frères et sœurs, aux parents

A voir
Le syndrome de Prader-Willi

Page de garde des vidéos

5 vidéos de l'association Prader-Willi permettent de découvrir ce syndrome et plus spécifiquement le comportement alimentaire, les troubles du comportement, les comportements défis et l'accompagnement des personnes.

Avec en complément, une sélection de guides et livrets à lire en ligne

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