5 vidéos de présentation du syndrome de Prader-Willi
Ces vidéos ont été réalisées par l’association Prader-Willi France. Chacune dure 15 minutes environ.
Elles abordent les sujets suivants :
Module 1 : Le syndrome de Prader-Willi
Module 2 : Le comportement alimentaire
Module 3 : Les troubles du comportement
Module 4 : Les comportement défis
Module 5 : Comment accompagner ?
Le support pédagogique des formations proposées par l’association Prader-Willi France est également en téléchargement sur leur site.
[otw_shortcode_button href= »https://www.prader-willi.fr/formation/ » size= »medium » icon_type= »general foundicon-video » icon_position= »left » shape= »radius » target= »_blank »]Les vidéos et le support pédagogique[/otw_shortcode_button]
En complément de ces vidéos, à lire sur internet
> Guide de pratiques partagées pour l’accompagnement au quotidien des personnes avec le syndrome de Prader-Willi (SPW), réalisé par l’association Prader-Willi France
> La page dédiée au Syndrome de Prader-Willi sur Orphanet
> Fiche sur le syndrome à télécharger sur Orphanet
> Protocole national de diagnostic et de soins du Syndrome de Prader-Willi, HAS – Haute autorité de la santé, 2021
> Le syndrome de Prader-Willi et le jeune enfant
Livret rédigé par les parents et les membres du Conseil de l’International Prader-Willi Syndrome Organisation (IPWSO), et traduit et adapté par l’association Prader-Willi France en février 2021.
Son objectif est d’aider les parents d’enfants récemment diagnostiqués.
> Parle moi ! Comment communiquer avec votre enfant de 0 à 3 ans
Livret réalisé par Isabelle Barbier en 2013 et publié par l’association Prader-Willi France
> Livret « Maternelle – Ecole élémentaire : accueillir un enfant/adolescent porteur d’un syndrome de Prader-Willi » réalisé en 2023 par l’association Prader-Willi France
> Conseils alimentaires pour les personnes présentant le syndrome de Prader-Willi
Livret conçu par l’association Prader-Willi France, en collaboration avec le centre de référence
> Le syndrome de Prader-Willi : quelques données médicales que parents et accompagnants de personnes porteuses du SPW (personnes PW) doivent connaître
Document réalisé par l’Association Prader-Willi France en 2017
> Je vais à l’école : livret d’informations sur les enfants différents qu’on appelle « Prader-Willi », pour leurs parents, leur famille, leurs amis, leurs soignants, pour leurs éducateurs et leurs enseignants
Livret réalisé par l’association Prader-Willi France en 2013
> La maladie de Paul : bande dessinée destinée aux frères et sœurs, aux parents
