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Publié le 18 décembre 2024

A la une

Illustration de Marion Detuncq réalisée dans le cadre du projet Polyordinaire. Une famille est dessinée dans sa cuisine autour de la table, elle est constituée d'une mère, d'un père et de deux enfants dont l'un est en fauteuil roulant et il est relié une poche de perfusion pendue à un support posé à côté de lui.

Appel à participation « Être frère ou sœur d’une personne polyhandicapée »

Recherche de frères et sœurs adultes de personnes polyhandicapées disposés à réaliser un ou deux entretiens sociologiques.
La recherche « Polycitoyen » implique des sociologues, l’association Handéo et une médiatrice, ainsi que des parents et des professionnels engagés dans la réflexion sur cette thématique.

photo qui représente des une pyramide de cubes sur lesquels sont dessinés une tête avec des engrenages à l'intérieur et une main qui est en train de poser au sommet de la pyramide un cube avec un dessin d'ampoule allumée

Actualités
ERHR Auvergne Rhône-Alpes

Les publications du collectif Syndrome de Prader-Willi en AuRA

Les outils développés par le collectif sont en ligne !
Retrouvez le Carnet de transition Adolescent / Jeune adulte, et les fiches thématiques « Activités physiques », « Nutrition » et « Santé ».
Ces outils sont pensés pour soutenir les familles et les professionnels qui accompagnent les personnes porteuses d’un syndrome de Prader-Willi.

A télécharger
La plaquette de présentation de l'ERHR AuRA

1ère page de la plaquette avec en son centre une photo de 6 pages superposées les unes sur les autres

Découvrez les missions de l'Equipe relais handicaps rares, qui peut nous solliciter et comment nous contacter

Télécharger la plaquette de présentation (pdf)

A voir
Le syndrome de Prader-Willi

5 vidéos de l'association Prader-Willi permettent de découvrir ce syndrome et plus spécifiquement le comportement alimentaire, les troubles du comportement, les comportements défis et l'accompagnement des personnes.

Avec en complément, une sélection de guides et livrets à lire en ligne