Collectif Syndrome de Prader-Willi
Un collectif de réflexion sur le Syndrome de Prader-Willi en Auvergne Rhône-Alpes est porté par l’association Prader-Willi France, l’association La Roche, le Centre de référence maladies rares GénoPsy Lyon et l’Equipe relais handicaps rares Auvergne-Rhône-Alpes (ERHR).
Les objectifs de ce collectif
- mettre en commun nos ressources, nos savoir-faire et nos forces
- répondre ensemble (personnes concernées, familles, professionnels) à la complexité liée au syndrome de Prader-Willi.
Les membres du collectif
Ce groupe de travail est ouvert à toute personne qui se sent concernée par ce syndrome.
Les réalisations du collectif
Organisation d’une Journée territoriale sur le syndrome en décembre 2025 à Lyon
Elle a réuni près de 200 personnes autour du syndrome de Prader-Willi, dont 40 % de familles et personnes concernées.
En savoir plus sur la Journée territoriale syndrome de Prader-Willi
Le replay des tables rondes (à venir)
Le diaporama de la journée
Le groupe de réflexion sur l’habitat pour les personnes adultes porteuses d’un syndrome de Prader-Willi
Ce groupe est actif actuellement. N’hésitez pas à contacter Bérangère Mbechezi-Sgandurra (b.mbechezi-sgandurra@lespep69.org) si vous souhaitez en savoir plus.
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Les publications du collectif (à venir)
- Carnet de transition Adolescent / Jeune adulte, réalisé par le sous-groupe Transition adolescent adulte
- Fiches réalisées par le sous-groupe « Sport, santé, nutrition » :
- Activités physiques
- Nutrition
- Santé
Contact
Pour en savoir plus, vous pouvez contacter Bérangère Mbechezi-Sgandurra ou Gaëlle Ferber, professionnelles de l’ERHR AuRA par téléphone au 04.37.23.11.30 ou par email : b.mbechezi-sgandurra@lespep69.org / g.ferber@lespep69.org.
