Le 10 décembre 2025 à l’Hôtel de Région de Lyon, s’est tenue la journée territoriale réunissant près de 200 personnes autour du syndrome de Prader-Willi, dont 40 % de familles et personnes concernées.
Parents, personnes concernées, professionnels de l’accompagnement et du secteur sanitaire se sont rassemblés pour échanger, partager et apprendre ensemble.
💡 L’Equipe relais handicaps rares AuRA a co-organisé cette journée avec un collectif d’acteurs de la région AuRA : Association Prader-Willi France, CRMR Génopsy Lyon, Association La Roche, HCL, Centre intégré de l’obésité, Plateforme d’Expertise Maladies Rares Auvergne Rhône-Alpes (PEMR Aura), DéfiScience, AnDDI-Rares.
🎈 4 tables rondes :
- Parcours médical de l’enfant à l’âge adulte sans oublier la transition
- Accompagner des personnes concernées par le syndrome de Prader-Willi (SPW) avec un focus sur la Vie intime, affective et sexuelle (VIAS)
- Particularités du SPW, une réalité et parfois des comportements-défis
- Innover, imaginer, construire l’habitat et le mode de vie futur pour les personnes adultes porteuses
🎈 6 stands d’informations
☀️ Les moments forts de la journée :
* Des échanges enrichissants et des partages de connaissance et d’expérience
* Les éclairages et expériences de partenaires belges (Résidence Au petit bonheur) et suisses (Fondation Eben-Hézer, Cité du Genévrier, Unité Canopée) sur l’accompagnement des personnes porteuses d’un syndrome de Prader-Willi au-delà de nos frontières
* La parole des personnes concernées et de leurs familles, apportant un regard croisé et précieux sur les expériences vécues
👏 Un grand merci aux participants et aux intervenants
