Le collectif Syndrome de Prader-Willi en Auvergne Rhône-Alpes vous partage le fruit de son travail mené entre 2020 et 2023 !
Suite à des besoins repérés sur le terrain à la fois par les personnes, les familles et les professionnels, nous avons souhaité, sur notre territoire Auvergne-Rhône-Alpes, impulser une dynamique d’échanges de pratiques et d’expériences autour du syndrome de Prader-Willi.
Cela a pris la forme d’un groupe de travail qui s’est lui-même scindé en deux sous-groupes thématiques :
L’un ayant pour objectif de construire un « carnet de transition » entre le secteur enfant et le secteur adulte,
Le second ayant pour objectif de créer une boîte à outils sur les sujets « Sport, santé, nutrition » (sous forme de fiches thématiques et d’exemples d’outils).
Ce groupe était constitué des membres suivants :
Une personne concernée
Des parents
L’association Prader-Willi France
Des professionnels du secteur médico-social (Adapei 69, association de la Roche, ALGED, Fondation OVE, Œuvres de Saint Léonard, Equipe Relais Handicaps Rares Auvergne-Rhône-Alpes).
Nous vous présentons ci-dessous les résultats de nos travaux et réflexions :
5 vidéos de l'association Prader-Willi permettent de découvrir ce syndrome et plus spécifiquement le comportement alimentaire, les troubles du comportement, les comportements défis et l'accompagnement des personnes.
Avec en complément, une sélection de guides et livrets à lire en ligne
