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Accompagner et accueillir les enfants atteints des maladies de Hunter et Sanfilippo

Actualités

Journée nationale organisée le 9 octobre 2020 à Paris par G2M – la Filière de santé maladies rares, maladies héréditaires du métabolisme -, l’Equipe relais handicaps rares Ile-de-France, l’Institut Imagine, l’Hôpital Necker, l’Hôpital Trousseau et l’association Vaincre les Maladies Lysosomales

affiche de la journée

Journée ouverte à tous : familles, professionnels et acteurs des secteurs sanitaire, social et médico-social

Les vidéos des conférences de la journée « Accompagner et accueillir les enfants atteints des maladies de Hunter et Sanfilippo : des troubles du comportement aux besoins spécifiques » sont en ligne : https://iledefrance.erhr.fr/videos-de-la-visioconference-sur-les-maladies-de-hunter-et-sanfilippo-du-vendredi-9-octobre-2020

Publié le 6 janvier 2020
1ère page de la plaquette avec en son centre une photo de 6 pages superposées les unes sur les autres

Découvrez les missions de l'Equipe relais handicaps rares, qui peut nous solliciter et comment nous contacter

Télécharger la plaquette de présentation (pdf)

A voir
Le syndrome de Prader-Willi

Page de garde des vidéos

5 vidéos de l'association Prader-Willi permettent de découvrir ce syndrome et plus spécifiquement le comportement alimentaire, les troubles du comportement, les comportements défis et l'accompagnement des personnes.

Avec en complément, une sélection de guides et livrets à lire en ligne

Lire la suite

A lire
FALC : qu'est-ce que c'est ?

Logo du FALC

Le Facile à lire et à comprendre (FALC) : à quoi correspond cette méthode d'écriture ?

Il y a de plus en plus de documents et de sites en FALC, découvrez de nombreux exemples sur cette page !

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