Le bilan d’activité 2024 présente la synthèse des actions menées par les Équipes Relais Handicaps Rares (ERHR), les Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares (CNRHR) et le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR), acteurs principaux du dispositif intégré handicap rare (DIHR).
C’est à partir de ce modèle organisationnel qu’est le socle du DIHR que se développe une intervention en réseau afin que chaque personne en situation de handicap rare dispose de la bonne information, de la bonne réponse, au bon moment et avec le bon professionnel.
L’année 2024 confirme le rôle essentiel du Dispositif intégré handicaps rares (DIHR) dans l’accompagnement des personnes en situation de handicap rare et dans le soutien aux acteurs confrontés à des situations particulièrement complexes. Grâce à l’outil Mediateam – désormais structuré et enrichi dans le cadre du programme ESMS numérique – il est possible de disposer d’une vision de plus en plus consolidée et plus fiable du suivi des Équipes Relais Handicaps Rares (ERHR) et des Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares (CNRHR). Les données ainsi recueillies éclairent les dynamiques d’activité du dispositif, les profils des personnes accompagnées, les besoins auxquels il répond et les tensions persistantes dans l’offre d’accompagnement.
En 2024 ce sont notamment :
- 2345 personnes en situation de handicap rare accompagnées par les ERHR et les CNRHR
- 627 nouvelles personnes qui ont sollicité le DIHR
- 63% des personnes ont une maladie rare diagnostiquée
- 76% des personnes vivent à domicile
- 35% des personnes ont au moins un trouble du neurodéveloppement
- 59% des enfants âgés de 3 à 16 ans sont scolarisés
- 35% des personnes ont bénéficié au moins d’une visite à domicile ou en établissement
➡ Consulter le bilan d’activité 2024 en intégralité
L’objectif de ce bilan est de donner au lecteur des repères clairs, une compréhension globale du fonctionnement et des tensions du dispositif, ainsi que les clés d’interprétation nécessaires pour appréhender l’évolution des besoins et la place du DIHR dans l’écosystème des handicaps rares.
Pour aller plus loin, le lecteur pourra se référer aux rapports d’activités de chaque acteur du DIHR.
Publié le 24 décembre 2025
