Coronavirus – Covid-19 et handicap : épilepsie sévère, surdicécité, maladies rares, polyhandicap, troubles neurodéveloppementaux, handicap psychique
Par ERHR Auvergne Rhône-Alpes | 2 juillet 2020

Fiche Patient Fragile COVID-19
Coronavirus et épilepsies sévères
Coronavirus et maladies rares
Surdicécité
Déficience visuelle
Surdité
Coronavirus et polyhandicap
Coronavirus et troubles neurodéveloppementaux
Coronavirus et handicap psychique
Conseils pratiques pour les aides à domicile

> Fiche Patient Fragile COVID-19

Elaborée par la filière de santé AnDDI-Rare – Anomalies du développement avec ou sans déficience intellectuelle de causes rares

1ère page de la ficheUne fiche patient fragile a été réalisée, en anticipant la potentielle situation d’une personne atteinte d’une pathologie rare et présentant une déficience intellectuelle, qui viendrait à être hospitalisée en lien avec une infection au Covid-19. Cette personne, qui pourrait se trouver isolée selon les recommandations en lien avec l’épidémie, et dans l’incapacité d’exprimer ses fragilités, ses antécédents, transmettre ses traitements et faire part de ses besoins.

Ce document est mis à disposition des familles, qui pourront le remplir en cas de besoin, et le transmettre au personnel soignant des hôpitaux en cas d’hospitalisation.
http://anddi-rares.org/assets/files/covid19-patient-fragile.pdf

 

> Coronavirus et épilepsies sévères

  • CoVID19 infos : bulletins d’informations publiés très régulièrement sur le site de l’EFAPPE – la Fédération des associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères
    Dans les bulletins du 27 et 30 mars, sont notamment abordées les possibles interactions médicamenteuses entre antiépileptiques et traitements éventuellement utilisés en cas de COVID19.
    http://efappe.epilepsies.fr

> Coronavirus et maladies rares

  • Maladies rares et COVID-19
    Sur Orphanet, des recommandations et des services d’expert, y compris ceux fournis par les Filières de santé maladies rares (FSMR) et les Réseaux européens de référence (ERNs), concernant le COVID-19 et les maladies rares sont disponibles en plusieurs langues.
  • COVID-19 et maladie de Huntington
    Recommandations pour les personnes atteintes de la maladie de Huntington ou maladies apparentées, de la filière de santé maladies rares BRAIN-TEAM. Vidéo d’une durée de 3 min.

> Surdicécité

Annonce du nouveau service avec les coordonnées de contact

Cette période de confinement diminue les possibilités de voir sa famille, ses amis, d’échanger et de discuter.
C’est pour cette raison que le CRESAM propose des temps d’échanges, de discussion, pour les personnes en situation de surdicécité en France ou en territoires d’Outre-mer.

> Déficience visuelle

  • L’accompagnement des personnes déficientes visuelles par les professionnels [Nouveauté]
    Document élaboré par la Fédération des aveugles et amblyopes de France, l’Association des instructeurs pour l’autonomie dans la vie journalière des personnes déficientes visuelles (AVJADV), l’Association des instructeurs de locomotion pour personnes déficientes visuelles (AILDV) et l’ARAMAV

> Surdité

  • Des badges pour montrer sa surdité : badges à imprimer sur le site du BUCODES SurdiFrance pour informer ses différents interlocuteurs que l’on entend mal ou pas [Nouveauté]

> Coronavirus et polyhandicap

> Coronavirus et troubles neurodéveloppementaux

>> Coronavirus et autisme

  • Une plateforme d’écoute renforcée pour soutenir les familles et les personnes adultes autistes pendant le confinement

Pour joindre Autisme Info Service :
– Par téléphone : 0800 71 40 40
– Par mail : autismeinfoservice.fr
https://handicap.gouv.fr/presse/communiques-de-presse/article/coronavirus-et-autisme-une-plateforme-d-ecoute-renforcee

  • Comment vivre le confinement avec un enfant autiste ?
    Guide de la Délégation interministérielle à la stratégie nationale pour l’autisme et Autisme info service qui donne des conseils aux parents pour l’organisation du confinement avec leur enfant : structurer le temps, structurer l’espace, les supports pour occuper mon enfant, les activités scolaires, les tâches domestiques, gestion des écrans, gérer les comportements désirables et indésirables, prendre soin de soi.
    https://www.autismeinfoservice.fr/sites/default/files/inline-files/COVID-19_Autisme_VF.pdf
  • Les fiches du GNCRA – Groupement national des Centres de ressources autisme
    – Élaboration d’un planning visuel pour faciliter le confinement
    – Anticiper et gérer les comportements problèmes pendant le confinement
    – Conseils pour les personnes autistes adultes pendant le confinement
    – Accueillir une personne autiste dans un service de soin
    – Développer les occupations autonomes de mon enfant TSA
    https://gncra.fr/covid-19-les-fiches-du-gncra
  • Les fiches SOFA (Suggestion d’outils aux familles) réalisées dans le cadre du confinement par les professionnels de la MPEA Peyre Plantade – CHU de Montpellier [Nouveauté]
    – Aide à l’organisation de la vie quotidienne avec un enfant d’âge pré-scolaire (Maternelle, CP)
    – Les écrans, ça s’apprend !
    – Comment gérer les conflits dans la fratrie ?
    – Comment accompagner son enfant vers plus d’autonomie ?
    – Chut ! Je fais du sport !
    – Comment réduire l’impulsivité ?
    – Les émotions

>> Conseils pour les familles d’enfants atteints de troubles neurodéveloppementaux

Fiches pratiques pour accompagner les familles pendant le confinement, du Centre d’Excellence pour les Troubles du Spectre de l’Autisme et les Troubles Neurodéveloppementaux de l’hôpital Robert Debré

Exemples de fiches
Mon enfant a un syndrome de Smith-Magenis : que faire et que savoir dans cette période de confinement
Conseils aux parents d’enfants avec TDAH
Aider son enfant qui a un trouble ou un retard d’acquisition du langage oral
Usage des écrans chez les enfants avec un trouble autistique et/ou une déficience intellectuelle ?
Comment stimuler mon enfant (de moins de 2 ans) dans une situation de confinement ?
Motiver les changements durant le confinement : Le tableau à point ou système d’économie de jeton
Comment gérer les comportements d’opposition et les crises de rage pendant le confinement ?
Conseils pour les parents d’adolescents
Mon enfant a des tics qui se majorent depuis le début du confinement : que faire ?
Mon enfant prend du poids et gère ses émotions avec la nourriture… (et moi aussi !)
TDAH et confinement : comment gérer la fin de journée si l’agitation et l’impulsivité sont au maximum
TDAH/Confinement. Etre seul quand on est tous ensemble: un besoin pour chaque membre de la famille
TDAH et Confinement : Développer la communication non-violente avec son enfant
Favoriser l’autonomie de mon enfant avec TSA ou trouble du développement cognitif
Autisme et déficit intellectuel : prendre en compte les particularités sensorielles de votre enfant
Télétravail et gestion des enfants : mission impossible ?
Burn out parental : où en êtes-vous ? 10 étapes pour le « prévenir », 4 méthodes pour le « guérir »

Les nouvelles fiches :
Stimuler la communication de mon enfant lorsque celui-ci a peu ou pas de langage oral
TSA: Trois stratégies pour stimuler la communication et la pragmatique du langage chez mon enfant
Autisme et/ou Déficit Intellectuel : comment gérer les difficultés alimentaires durant le confinement
Mon enfant se scarifie : que faire, que comprendre ?

> Coronavirus et handicap psychique

> Conseils pratiques pour les aides à domicile

>> Egalement dans le dossier sur le Coronavirus

> Informations sur le coronavirus en FALC, pictogrammes et LSF
> Le confinement : quelles sont les règles à respecter ? L’attestation de déplacement dérogatoire – en FALC et pictogrammes
> Coronavirus : mesures pour les personnes en situation de handicap et les aidants familiaux
> Vivre au mieux le confinement : des idées et conseils pour occuper les enfants, les aider dans leur scolarité, gérer la vie quotidienne
> Déconfinement et handicap : informations réglementaires
> Conseils et informations pratiques pour préparer le déconfinement
> Des enquêtes liées au Covid-19, à l’impact du confinement et aux besoins des familles et des personnes en situation de handicap : vous avez la parole !