photo qui représente des une pyramide de cubes sur lesquels sont dessinés une tête avec des engrenages à l'intérieur et une main qui est en train de poser au sommet de la pyramide un cube avec un dessin d'ampoule allumée

> ERHR Auvergne Rhône-Alpes

ERHR AuRA 2030 : appel à participation

Actualités

Réactualisation du projet de l’ERHR AuRA 

Suite à la journée partenariale du 3 octobre dernier, vous trouverez ci-dessous le compte rendu et les perspectives envisagées.

Cette journée a été l’opportunité de poursuivre le travail engagé pour collectivement redynamiser l’ERHR AuRA : repenser la gouvernance et les axes stratégiques. Ce travail d’intelligence collective se poursuit jusqu’au 6 février prochain, nous avons besoin de vous !

Page 20 : modalité de gouvernance
Page 67 : convention type

dessin d'une ampoule allumée idée retenue n°1 : « avoir des temps d’échanges réguliers »

Puce représentant une case à cocher verte qui est cochée Décision de poursuivre le webinaire mensuel « Les Loges de la rareté »
Tous les 1ers jeudis du mois de 9h00 à 10h00 à partir du 5 décembre

dessin d'une ampoule allumée3 thèmes majeurs à collectivement approfondir

Appel à participation sur des temps de réflexion de 2 x 2 heures en distanciel.

puce représentant une punaise rouge Groupe de travail #1
Accompagnement et participation des personnes en situation de handicaps rares et leurs aidants
animé par Joris DARPHIN, avec Bérangère MBECHEZI-SGANDURRA, Stéphanie FROCHOT et Benjamin GUILLON de l’équipe de permanents.

  • Jeudi 5 décembre de 14h00 à 16h00
  • Mardi 17 décembre de 9h30 à 11h30

puce représentant une punaise rouge Groupe de travail #2
Cartographie et mutualisation des compétences, développement de la coopération et agir en complémentarité
animé par Joris DARPHIN, avec Aude DELAVERNHE, Gaëlle FERBER et Benjamin GUILLON de l’équipe de permanents.

  • Lundi 9 décembre de 13h00 à 15h00
  • Vendredi 10 janvier de 9h30 à 11h30

puce représentant une punaise rouge Groupe de travail #3
Organisation collective et gouvernance de l’ERHR AuRA

animé par Joris DARPHIN, avec Aurélie SALANDRE et Benjamin GUILLON de l’équipe de permanents.

  • Mardi 17 décembre de 14h00 à 16h00
  • Jeudi 9 janvier de 13h00 à 15h00

puce qui représente une fusée Restitution et validation collective en visio ou présentiel

  • Jeudi 6 février 2025 de 13h30 à 16h30

En présentiel
Siège de l’association Les PEP69/ML
15 rue Emile Zola
69120 Vaulx-en-Velin

En visio

Publié le 18 novembre 2024
1ère page de la plaquette avec en son centre une photo de 6 pages superposées les unes sur les autres

Découvrez les missions de l'Equipe relais handicaps rares, qui peut nous solliciter et comment nous contacter

Télécharger la plaquette de présentation (pdf)

A voir
Le syndrome de Prader-Willi

Page de garde des vidéos

5 vidéos de l'association Prader-Willi permettent de découvrir ce syndrome et plus spécifiquement le comportement alimentaire, les troubles du comportement, les comportements défis et l'accompagnement des personnes.

Avec en complément, une sélection de guides et livrets à lire en ligne

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