La Plateforme d’Expertise Maladies Rares Auvergne-Rhône-Alpes organise sa journée annuelle le 24 avril 2026 au CHU Grenoble Alpes autour du thème « Innovation & maladies rares ».
Cette journée réunira professionnels de santé et personnes concernées par une maladie rare afin de partager des initiatives innovantes et d’échanger autour des perspectives d’innovation dans les maladies rares.
La matinée sera consacrée à des présentations techniques et institutionnelles, mettant en lumière le cadre national ainsi que des projets innovants développés au sein de la région AuRA.
- L’innovation au cœur du Plan National Maladies Rares 4 (PNMR 4)
- Le parcours de soins de la thérapie génique de l’hémophilie en France
- Innovation et littératie : comment dispenser de l’ETP en zéro mot ?
- Simulation pour l’utilisation d’un nouveau dispositif de fœtoscopie pour le traitement du syndrome transfuseur-transfusé
- Mesure microcirculation coronaire dans les cardiomyopathies : méthodes et intérêts
Vous pouvez consulter le programme détaillé ici : urlr.me/yaHY3A
Cet événement est ouvert au grand public : professionnels de santé, patients, familles, associations et toute personne intéressée par les enjeux et les avancées dans le domaine des maladies rares
La participation à cet événement est gratuite, mais l’inscription est obligatoire via le formulaire en ligne : https://forms.office.com/e/KrpQQmW3dP?origin=lprLink
