Agenda

06 juin 2025 ERHR Auvergne Rhône-Alpes

Journée des familles Huntington à Grenoble

Grenoble Institut des Neurosciences (GIN), Site Santé, Bâtiment Edmond J. Safra, Chemin Fortuné Ferrini, 38700 La Tronche, France

Rencontre organisée par l’Association Huntington France, le 6 juin de 14h à 17h

Affiche de la journée avec le programme (détaillé sous l'image)

Programme

  • Diagnostic présymptomatique, préimplantatoire et prénatal au CHU Grenoble Alpes (CHUGA)
  • Suivi neurologique des patients par le Dr Sara Meoni, responsable du Centre de Compétence de la maladie de Huntington, CHUGA
  • Prise en charge et suivi des patients par Céline Piscicelli, neuropsychologue, Centre de Compétence de la maladie de Huntington, CHUGA
  • Questions-réponses en table ronde
  • Point sur la recherche sur la maladie de Huntington par le Pr Frédéric Saudou, chercheur GIN
  • Présentation de l’équipe spécialisée Maladie de Huntington par Paul Micoud, coordinateur et Elise Bouchet, ergothérapeute
  • KOLOA : l’habitat partagé par Thomas Guégan
  • Pot de l’amitié

Lieu : Grenoble Institut Neurosciences, Amphi Bâtiment Edmond J. Safra, Chemin Fortuné Ferrini, 38700 La Tronche

En partenariat avec : ERHR AuRA, Grenoble Institut Neurosciences, Fondation Groupama, CHU Grenoble Alpes, Communauté de communes Porte de DromArdèche, Aésio Santé, CCAS de Romans sur Isère

A voir
Le syndrome de Prader-Willi

Page de garde des vidéos

5 vidéos de l'association Prader-Willi permettent de découvrir ce syndrome et plus spécifiquement le comportement alimentaire, les troubles du comportement, les comportements défis et l'accompagnement des personnes.

Avec en complément, une sélection de guides et livrets à lire en ligne

Lire la suite

A lire
FALC : qu'est-ce que c'est ?

Logo du FALC

Le Facile à lire et à comprendre (FALC) : à quoi correspond cette méthode d'écriture ?

Il y a de plus en plus de documents et de sites en FALC, découvrez de nombreux exemples sur cette page !

Lire la suite

A découvrir
Les dernières recommandations publiées par la Haute Autorité de Santé (HAS)

Le volet 2 des recommandations sur l’accompagnement de la personne présentant un trouble du développement intellectuel (TDI) consacré aux principaux environnements de vie : la scolarité, le travail et la vie active ainsi que les loisirs et le temps libre

Le volet 2 des recommandations de bonnes pratiques professionnelles concernant L'accompagnement vers et dans l’habitat par les professionnels des ESSMS dédié à "Accompagner la personne dans l'élaboration de son projet d'habitat"

top
  • Newsletter

  • Aller au contenu principal