Agenda

extrait de l'affiche qui montre en arrière plan une photo de la ville de Lyon. En 1er plan, se trouvent le logo de l'association, le nom de la journée. En haut à gauche un macaron annonce qu'il s'agit des 30 ans de l'association.
07 novembre 2026 ERHR Auvergne Rhône-Alpes

Journée nationale Prader-Willi France

Journée d’échanges, d’informations et de convivialité organisée par l’association Prader-Willi France le 7 novembre 2026 à Lyon

Date : 7 novembre 2026 de 8h30 à 17h30
Lieu : Matmut Stadium Gerland, 353 avenue Jean Jaurès, 69007 Lyon

Au programme

  • Conférences, tables rondes et rencontres
  • Ateliers, stands et posters
  • Activités pour les personnes porteuses du syndrome et les fratries
  • Atelier chant et chorale pour tous

Programme détaillé des conférences, tables rondes et rencontres

Table-ronde 1 « Parcours de soin : les transitions »
Intervenant·es :

  • Dr. Gwenaëlle Diene : Endocrinologue, coordinatrice du Centre de Référence PRADORT
  • Pr. Caroline Demilly : Psychiatre, CH Le Vinatier, GénoPsy
  • Dr. Pauline Faucher : Endocrinologue, CH La Pitié-Salpêtrière, CRMR PRADORT
  • Pr. Marc Nicolino : Endocrinologue, CC HFME, Lyon, CC PRADORT
  • Pr. Christine Poitou-Bernet : Endocrinologue, CH La Pitié-Salpêtrière, CRMR PRADORT
  • Dr. Bérénice Ségrestin : Endocrinologue, Hôpital Lyon-Sud, CCPRADORT


Table-ronde 2 « Parcours de vie : témoignages commentés »
Intervenant·es :

  • Témoignage : Caroline, maman d’Antoine et Arthur
  • Marie-Noëlle Babinet : Neuropsychologue, Lyon
  • Témoignage : Lucas
  • Hélène Mangin : Cheffe de service, Fondation Perceneige
  • Sébastien Eleuterio : Éducateur spécialisé chef de service, Les Papillons Blancs La Colline

Liste des ateliers

  • L’annonce du diagnostic et les accompagnements précoces
  • La scolarité
  • L’âge de l’adolescence
  • Les transitions vers les milieux professionnels et les lieux de vie
  • Les établissements de Services Médicaux et de Réadaptation (SMR)
  • L’avancée dans l’âge des adultes
  • Mesures de protection et transmission de patrimoine

1ère page de la plaquette avec en son centre une photo de 6 pages superposées les unes sur les autres

Découvrez les missions de l'Equipe relais handicaps rares, qui peut nous solliciter et comment nous contacter

Télécharger la plaquette de présentation (pdf)

A voir
Le syndrome de Prader-Willi

Page de garde des vidéos

5 vidéos de l'association Prader-Willi permettent de découvrir ce syndrome et plus spécifiquement le comportement alimentaire, les troubles du comportement, les comportements défis et l'accompagnement des personnes.

Avec en complément, une sélection de guides et livrets à lire en ligne

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A lire
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