Cette journée est organisée par la Plateforme d’Expertise Maladies rares Auvergne Rhône-Alpes (PEMR AuRA) le 29 février 2024 de 9h à 17h à Lyon.
Elle est ouverte à tous : centres maladies rares, patients, associations, chercheurs, professionnels de ville…
Cette journée thématique portera sur l’implication et l’engagement des patients dans le soin, la recherche dans les maladies rares.
Au programme :
- une intervention de la DGOS sur le PNMR 4 et l’implication des patients dans les maladies rares,
- des présentations communes patients/soignants ou chercheurs de notre région sur des actions mises en œuvre dans le soin, l’ETP ou la recherche,
- les associations de patients nous parleront du rôle des patients dans les maladies rares et de leurs actions
👉 L’Equipe relais handicaps rares sera présente lors de cette journée. Retrouvez-nous sur notre stand pour découvrir nos missions et le centre de documentation !
