Agenda
GNCHR
Webinaire : Document complémentaire MDPH pour les maladies et handicaps rares
Dans le cadre d’une démarche collective nationale et sous l’impulsion de la CNSA, le GNCHR et les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont développé un document complémentaire de transmission d’informations à la MDPH pour les personnes en situation de […]
ERHR Auvergne Rhône-Alpes
Journée partenariale de l’ERHR 2025
L’Equipe relais handicaps rares AuRA organise sa Journée partenariale le mercredi 9 juillet 2025. La journée sera organisée autour du parcours fictif d’une personne en situation de handicap rare pour comprendre les interactions entre les partenaires et la place de […]
ERHR Auvergne Rhône-Alpes
Journée des familles Huntington à Clermont-Ferrand
Rencontre organisée par l’Association Huntington France, le vendredi 26 septembre 2025 de 14h à 17h Les thèmes de la journée sont (programme détaillé à venir) : Les intervenants sont : Lieu : Centre associatif Jean Richepin, salle numéro 4, 21 […]
ERHR Auvergne Rhône-Alpes
Journée nationale des Dys dans le Rhône
L’Equipe relais handicaps rares participe à la 19ème Journée nationale des DYS dans le Rhône le samedi 11 octobre 2025 de 9h à 17h à l’Hôtel de région à Lyon, situé au 1 Esplanade François Mitterrand à Lyon (69002). Elle […]
Journées nationales handicaps rares 2025
La 2ème édition des JNHR aura lieu les 5 et 6 novembre 2025 à Strasbourg. Raretés et réalités : des solutions innovantes pour les Handicaps RaresEnsemble, croisons nos savoirs pour faire la différence Les Journées Nationales Handicaps Rares c’est : […]
ERHR Auvergne Rhône-Alpes
Journée territoriale Syndrome de Prader-Willi 2025
Journée d’information, d’échanges et de partage sur le syndrome de Prader Willi organisée le 10 décembre à Lyon par l’Equipe relais handicaps rares AuRA et d’autres acteurs du territoire régional (HCL, CH Le Vinatier, association de personnes concernées et de familles, associations gestionnaires d’établissements médico-sociaux…).
