Les évènements suivants sont organisés dans la région dans le cadre de la Journée internationale des maladies rares :
28 février à Grenoble
Informations sur les maladies rares et les prises en charge proposées au CHU Grenoble Alpes :
- de 9h à 15h dans le hall de l’Hôpital Couple Enfant
- de 9h30 à 16h dans le hall Vercors de l’hôpital Michallon
Cet évènement organisé par la Commission maladies rares (COMARE) du CHU Grenoble Alpes.
> Les informations sur la journée sur le site du CHU Grenoble Alpes.
28 février à Clermont-Ferrand
Forum des maladies rares
Rencontrez des associations engagées qui présenteront leurs actions le 28 février de 10h à 17h au CHU Clermont-Ferrand, site Estaing.
> les informations sur la journée sur le site du CHU Clermont-Ferrand
Seront présentes les associations suivantes :
- AFH (Association Française des Hémophiles)
- AHF (Association Huntington France)
- Alliance Maladies rares
- Alliance Syndrome de Dravet
- APEHMD (Association de parents en situation de Handicap Moteur et Dys)
- ARSLA (Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique)
- ASF (Association des Sclérodermiques de France)
- Association LHF Espoir
- Association SED1+ (Association Sed1+ Association de sensibilisation, d’information et d’échanges sur le syndrome d’Ehlers Danlos et les HSD)
- Association Sigma Téléthon
- CDIPH (Collectif Départemental pour l’Inclusion des Personnes en situation de Handicap)
- Génération 22
- Les petites tortues
- Les p’tits Dômes
- Lupus France
- Vaincre les maladies lysosomales
Le 26 février : une sensibilisation aux maladies rares sera proposée aux étudiants de médecine et pharmacie à l’Université Clermont-Auvergne.
A Lyon
Une sensibilisation aux maladies rares sera proposée aux étudiants des Instituts de formation en soins infirmiers (IFSI Clémenceau et Esquirol).
12 mars à Clermont-Ferrand
Journée annuelle de la Plateforme d’Expertise Régionale Maladies Rares AuRA (PEMR AuRA)
Journée organisée à l’Institut d’Auvergne Rhône-Alpes des Territoires (IADT) à Clermont-Ferrand
Des professionnels de santé de ville, des structures et centres maladies rares, des patients se relayeront autour de l’enjeu du « lien ville/hôpital », afin de partager leurs expériences.
L’objectif est de discuter et partager les besoins, manques et solutions pour renforcer ce lien.
Public : Tout public (professionnels de santé des hôpitaux et de ville, patients et associations de patients…)
Inscriptions : https://forms.gle/u3twaGpTkqj5tM6u6
