Une fiche de présentation de la maladie de Huntington ou la chorée de Huntington est parue en 2017 sur le site Orphanet.
Orphanet avait déjà mis en ligne plusieurs ressources sur cette maladie :
– une fiche à destination du grand public en 2006
– les bonnes pratiques en cas d’urgence en 2017
Par ailleurs, il existe un Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) pour la prise en charge médicamenteuse de la maladie de Huntington, publié par la HAS – Haute autorité de santé.
Évènement
L’association Huntington France, délégation Auvergne Rhône-Alpes, organise la 23ème édition des « Marches Huntington » au profit de la lutte contre la maladie le dimanche 17 décembre 2017 à Bathernay (26).
3 parcours sont proposés pour tous les publics : 4,8km (4 €), 11,5 km (6 €) ou 26/29 km (8 €).
Plus d’informations sur les « Marches Huntington » sur le site de l’association Huntington France.
