Présentation de l’Equipe relais handicaps rares
Equipe relais handicaps rares – ERHR
Auvergne Rhône-Alpes
L’ERHR facilite le parcours des personnes avec un handicap rare.
L’ERHR aide à trouver des professionnels ou des établissements
pour répondre aux besoins des personnes.
Qu’est-ce que le handicap rare ?
Le handicap rare concerne très peu de personnes.
1 personne sur 10 000
Le handicap rare concerne les personnes avec plusieurs déficiences.
Ces personnes ont des besoins spécifiques.
Il existe 5 catégories :
- Une déficience auditive grave avec une déficience visuelle grave
- Une déficience visuelle grave avec d’autres déficiences graves
- Une déficience auditive grave avec d’autres déficiences graves
- Une dysphasie grave
- Une déficience grave avec une maladie chronique grave
Par exemple :
– Une épilepsie sévère
– Une maladie mitochondriale
– Une maladie du métabolisme
– Une maladie évolutive du système nerveux
Que fait l’Equipe relais handicaps rares ?
Un 1er échange permet de comprendre vos besoins
et vos demandes.
Par exemple vous cherchez près de chez vous :
un établissement spécialisé
des loisirs
des vacances pour vous ou votre famille
un professionnel de santé
des aides à la communication
des conseils sur les troubles de l’alimentation
des conseils sur les comportements défis
Vous pouvez aussi parler d’autres demandes à l’ERHR.
Pour répondre à vos besoins et vos demandes, l’ERHR peut :
- Repérer les professionnels et les établissements
sur la région Auvergne Rhône-Alpes
- Travailler avec de nombreux professionnels et établissements
Par exemple : éducateurs, orthophoniste, hôpital, école, IME, Foyer
- Aider les professionnels à comprendre le handicap rare
pour adapter leur accompagnement
- Créer des échanges de pratiques entre professionnels
- Former les familles et les professionnels
- Informer :
– Avec une bibliothèque gratuite pour tous.
Vous pouvez emprunter des livres et des jeux
sur le handicap.
– Avec une lettre d’informations par mois.
Cette lettre informe des nouveautés sur le handicap.
Par exemple : livres, formations, documents pratiques
Qui travaille à l’Equipe relais handicaps rares ?
L’équipe est composée de :
- Un responsable
- Des référentes de parcours
- Une ergothérapeute
- Une documentaliste
La documentaliste s’occupe de la bibliothèque.
Qui peut contacter l’Equipe relais handicaps rares ?
Tout le monde peut contacter l’ERHR.
Par exemple :
- la personne avec un handicap rare
- sa famille
- un professionnel
L’ERHR accompagne les enfants et les adultes.
L’ERHR accompagne les personnes qui habitent
en Auvergne Rhône-Alpes.
Comment contacter l’Equipe relais handicaps rares ?
04 37 23 11 30
L’adresse de l’Equipe relais handicaps rares
26 rue Louis Blanc
69006 Lyon
https://auvergnerhonealpes.erhr.fr
https://www.facebook.com/ERHR.AuRA
Comment s’organise le réseau handicaps rares
en Auvergne Rhône-Alpes ?
Il y a 32 associations partenaires de l’ERHR.
En Auvergne, il y a deux plateformes handicaps rares.
Une plateforme est à Clermont-Ferrand, l’autre est à Yzeure.
L’Equipe relais handicaps rares est liée au Centre technique régional pour la déficience visuelle – CTRDV.
Le CTRDV gère l’administration de l’Equipe relais handicaps rares.
L’ERHR et le CTRDV sont gérés par l’association
les PEP 69 – Métropole de Lyon.
Comment s’organise le réseau handicaps rares
en France ?
L’ERHR fait partie d’une organisation sur toute la France.
Cette organisation s’appelle le dispositif intégré.
4 centres de ressources spécialisés travaillent avec l’ERHR.
Ces 4 centres interviennent sur toute la France :
- Le CRESAM à Poitiers
pour la déficience auditive grave avec une déficience visuelle grave
- La Pépinière à Lille
pour la déficience visuelle grave avec d’autres déficiences graves
- Robert Laplane à Paris
pour la déficience auditive grave avec d’autres déficiences graves
et dans les troubles du langage
- FAHRES à Tain l’Hermitage et Dommartin-Lès-Toul
pour l’épilepsie sévère
