La CAA comme levier de l’autodétermination
Expérimenté depuis 2020, le projet « Mon carnet parcours de vie – ma mémoire partagée » (MCPV) est un outil numérique de la personne en situation de handicap rare pour communiquer autrement, partager des pensées, formuler des demandes, des points de vue et raconter des souvenirs.
Le carnet peut contenir des éléments divers : du texte, des photos, des vidéos, qui pourront faire référence au passé, aux préférences, aux difficultés, aux façons de communiquer.
La personne concernée peut être accompagné par son aidant ou un professionnel, mais elle est l’auteure principale de son carnet MCPV : elle peut s’y présenter, faire référence à son vécu, à sa mémoire, l’utiliser pour être mieux connue, mieux comprise.
Elle est reconnue comme interlocutrice à part entière, quelqu’un qui a quelque chose à dire.
S’approprier l’outil en ligne sur Clicker ou LifeCompanion
L’année 2024 marque un tournant dans le déploiement de l’outil puisque le GNCHR souhaite le mettre à disposition d’un large public ayant des difficultés majeures de communication et de permettre à toute personne de créer, d’enrichir, de s’approprier et d’utiliser son carnet MCPV de manière autonome. C’est dans cette dynamique, et accompagné par le cabinet Alezzi, que la création d’un kit pédagogique a débuté.
Ce kit est mis à disposition gratuitement sur le site entre-aidants et contient : des contenus interactifs pour faciliter l’appropriation, des fiches techniques, des tutoriels, des prototypes de carnets pour démarrer, un glossaire et une FAQ.
Il est disponible sur 2 logiciels de communication alternative et améliorée afin que les utilisateurs puissent avoir le choix du support : Clicker et LifeCompanion.
Une communauté d’échanges et de soutien
Pour partager et échanger sur les expériences, les astuces et les difficultés, une communauté MCPV est mise en place avec des rencontres tous les derniers mardis de chaque mois de 18h à 19h en visio.
Le GNCHR a constaté que ce sont souvent les aidants qui sont le moteur pour la réalisation du carnet MCPV et qu’ils ont ponctuellement besoin d’être soutenus sur la technique ou sur la structuration du contenu.
L’objectif est de permettre l’autonomie dans l’appréhension de l’outil tout en proposant un soutien si besoin. La communauté est ouverte à toute personne qui développe un carnet MCPV quel que soit le support numérique (Clicker, Life Companion, autre) ou à toute personne souhaitant développer un carnet MCPV. Son objectif principal est de se soutenir entre contributeurs à un carnet MCPV : la personne concernée, la famille, les proches, les professionnels et sans obligation de participer à chaque rencontre.
Consulter le communiqué de presse (pdf)
Le kit pédagogique est mis à disposition gratuitement sous licence creative commons.
Pour plus d’informations : https://entreaidants.handicapsrares.fr/
