Fiche Patient Fragile COVID-19
Coronavirus et épilepsies sévères
Coronavirus et maladies rares
Surdicécité
Déficience visuelle
Surdité
Coronavirus et polyhandicap
Coronavirus et troubles neurodéveloppementaux
Coronavirus et handicap psychique
Conseils pratiques pour les aides à domicile
> Fiche Patient Fragile COVID-19
Elaborée par la filière de santé AnDDI-Rare – Anomalies du développement avec ou sans déficience intellectuelle de causes rares
Une fiche patient fragile a été réalisée, en anticipant la potentielle situation d’une personne atteinte d’une pathologie rare et présentant une déficience intellectuelle, qui viendrait à être hospitalisée en lien avec une infection au Covid-19. Cette personne, qui pourrait se trouver isolée selon les recommandations en lien avec l’épidémie, et dans l’incapacité d’exprimer ses fragilités, ses antécédents, transmettre ses traitements et faire part de ses besoins.
Ce document est mis à disposition des familles, qui pourront le remplir en cas de besoin, et le transmettre au personnel soignant des hôpitaux en cas d’hospitalisation.
http://anddi-rares.org/assets/files/covid19-patient-fragile.pdf
> Coronavirus et épilepsies sévères
- Sélection de ressources de FAHRES – Centre national de ressources handicaps rares Epilepsies sévères
Parmi cette sélection très riche, vous trouverez des liens sur « Recommandations spécialisées épilepsie / maladies neurologiques / syndromes ».
https://www.fahres.fr/ressources-documentaires/coronavirus-covid-19-ressources
- Accueil d’un patient atteint d’épilepsie sévère avec suspicion de Covid-19 : points de vigilance [Nouveauté]
Fiche réalisée par Handi Connect pour les médecins urgentistes, les médecins généralistes et les pédiatres
- Prise en charge ambulatoire des patients ayant une épilepsie
Fiche « Réponses rapides dans le cadre du COVID-19 » de la Haute Autorité de Santé (HAS), élaborée en partenariat avec les organisations professionnelles les sociétés savantes et les associations d’usagers
- Epilepsie sévère, handicap et COVID-19 : points de vigilance
Document destiné aux médecins urgentistes et aux médecins généralistes, réalisé par EFAPPE – Fédération d’associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères
- Document d’information COVID-19 du Centre de référence épilepsies rares de l’Hôpital Necker enfants malades
https://www.angelman-afsa.org/upload/images/FAQ%20COVID%20Neuro%20CRe%CC%81ER%2016.03.2020%20(1).pdf
- CoVID19 infos : bulletins d’informations publiés très régulièrement sur le site de l’EFAPPE – la Fédération des associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères
Dans les bulletins du 27 et 30 mars, sont notamment abordées les possibles interactions médicamenteuses entre antiépileptiques et traitements éventuellement utilisés en cas de COVID19.
http://efappe.epilepsies.fr
- Recommandations pour les patients avec une atteinte neurologique
Plateforme maladies rares de l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP), Centre Université de Paris
http://www.maladiesrares-necker.aphp.fr/coronavirus-neuropediatrie
> Coronavirus et maladies rares
- Maladies rares et COVID-19
Sur Orphanet, des recommandations et des services d’expert, y compris ceux fournis par les Filières de santé maladies rares (FSMR) et les Réseaux européens de référence (ERNs), concernant le COVID-19 et les maladies rares sont disponibles en plusieurs langues.
- Coronavirus et syndrome de Prader-Willi
Document reprenant les précautions à prendre pour les personnes porteuses du syndrome de Prader-Willi, réalisé par le Centre de référence
- COVID-19 et maladie de Huntington
Recommandations pour les personnes atteintes de la maladie de Huntington ou maladies apparentées, de la filière de santé maladies rares BRAIN-TEAM. Vidéo d’une durée de 3 min.
- Coronavirus et rétinopathies pigmentaires syndromiques
Recommandations de Sensgene, la filière de santé maladies rares sensorielles
- Coronavirus : information à l’attention des personnes atteintes de Sclérose Tubéreuse de Bourneville en France, de l’association ASTB – Association sclérose tubéreuse de Bourneville
- Conseils pour les syndromes et pathologies relevant de la filière Défiscience, maladies rares du développement cérébral et déficience intellectuelle
- Recommandations élaborées par les médecins de la filière des maladies métaboliques (G2M) par rapport au COVID 19
> Surdicécité
- Consignes pour communiquer en LSF tactile avec une personne sourdaveugle non infectée
Article du CRESAM – Centre national de ressources handicaps rares Surdicécité
- Discussions à l’oral, à l’écrit, en LSF pour les personnes en situation de surdicécité : nouveau service proposé par le CRESAM – Centre national de ressources handicaps rares – surdicécité
Cette période de confinement diminue les possibilités de voir sa famille, ses amis, d’échanger et de discuter.
C’est pour cette raison que le CRESAM propose des temps d’échanges, de discussion, pour les personnes en situation de surdicécité en France ou en territoires d’Outre-mer.
> Déficience visuelle
- Techniques de guide humain en temps de pandémie (COVID-19) en version accessible pour les personnes ayant une déficience visuelle : guide de l’Institut Nazareth et Louis-Braille (Canada)
- L’accompagnement des personnes déficientes visuelles par les professionnels [Nouveauté]
Document élaboré par la Fédération des aveugles et amblyopes de France, l’Association des instructeurs pour l’autonomie dans la vie journalière des personnes déficientes visuelles (AVJADV), l’Association des instructeurs de locomotion pour personnes déficientes visuelles (AILDV) et l’ARAMAV
> Surdité
- Accueil d’un patient sourd avec suspicion de Covid-19 [Nouveauté]
Fiche réalisée par Handi Connect à destination de l’ensemble des professionnels de santé
- Accompagner les difficultés de communication des personnes sourdes ou malentendantes en période de pandémie, fiche réalisée par la SRAE Pays de la Loire
- Des badges pour montrer sa surdité : badges à imprimer sur le site du BUCODES SurdiFrance pour informer ses différents interlocuteurs que l’on entend mal ou pas [Nouveauté]
> Coronavirus et polyhandicap
- Document d’alerte « Comment gérer la grande vulnérabilité des personnes polyhandicapées au Covid-19 ? », du Groupe polyhandicap France
http://gpf.asso.fr/wp-content/uploads/2020/03/COVID-19-et-POLYHANDICAP.pdf
- Fiche d’urgence, à remplir par les médecins ou les infirmiers, en cas d’hospitalisation ou de consultation d’un nouveau médecin
http://gpf.asso.fr/wp-content/uploads/2020/03/FICHE-DURGENCE.pdf
- Accueil d’un patient polyhandicapé porteur de Covid-19 : points de vigilance
Fiche réalisée par Handi Connect
https://handiconnect.fr/accueil-dun-patient-polyhandicape-avec-suspicion-de-covid-19
> Coronavirus et troubles neurodéveloppementaux
- Suivi en période de Covid-19 d’une personne avec une déficience intellectuelle et/ou un trouble du spectre de l’autisme : points de vigilance [Nouveauté]
Fiche d’Handi Connect pour les médecins généralistes, les pédiatres, les urgentistes et les infirmiers
>> Coronavirus et autisme
- Une plateforme d’écoute renforcée pour soutenir les familles et les personnes adultes autistes pendant le confinement
Pour joindre Autisme Info Service :
– Par téléphone : 0800 71 40 40
– Par mail : autismeinfoservice.fr
https://handicap.gouv.fr/presse/communiques-de-presse/article/coronavirus-et-autisme-une-plateforme-d-ecoute-renforcee
- Comment vivre le confinement avec un enfant autiste ?
Guide de la Délégation interministérielle à la stratégie nationale pour l’autisme et Autisme info service qui donne des conseils aux parents pour l’organisation du confinement avec leur enfant : structurer le temps, structurer l’espace, les supports pour occuper mon enfant, les activités scolaires, les tâches domestiques, gestion des écrans, gérer les comportements désirables et indésirables, prendre soin de soi.
https://www.autismeinfoservice.fr/sites/default/files/inline-files/COVID-19_Autisme_VF.pdf
- Covid-19 – Soutien aux adultes autistes isolés
Pour affronter les difficultés liées au confinement, les adultes isolés pourront désormais bénéficier d’un accompagnement à distance.
https://handicap.gouv.fr/presse/communiques-de-presse/article/covid-19-soutien-aux-adultes-autistes-isoles
- Coronavirus : aides et idées, sélection du Centre de ressources autisme Ile-de-France (CRAIF)
https://www.craif.org/coronavirus-aides-et-idees-247
- Les fiches du GNCRA – Groupement national des Centres de ressources autisme
– Élaboration d’un planning visuel pour faciliter le confinement
– Anticiper et gérer les comportements problèmes pendant le confinement
– Conseils pour les personnes autistes adultes pendant le confinement
– Accueillir une personne autiste dans un service de soin
– Développer les occupations autonomes de mon enfant TSA
https://gncra.fr/covid-19-les-fiches-du-gncra
- Repères pour adapter l’accompagnement des personnes autistes dans le contexte du Covid-19 (personnes TSA accueillies en ESMS)
Guide réalisé par le Centre de ressources autisme Ile-de-France (CRAIF)
En complément : Liste de ressources pour aider les professionnels
- Fiches-outils pour les personnes avec TSA et les professionnels de santé en cas de consultation pour COVID-19, réalisées par le Centre de ressources autisme Bourgogne
- Je suis autiste et confiné(e) : petit guide à l’usage des adolescents et adultes, proposé par l’équipe pluridisciplinaire pour adolescents et adultes du CRA Centre Val de Loire
- Les fiches SOFA (Suggestion d’outils aux familles) réalisées dans le cadre du confinement par les professionnels de la MPEA Peyre Plantade – CHU de Montpellier [Nouveauté]
– Aide à l’organisation de la vie quotidienne avec un enfant d’âge pré-scolaire (Maternelle, CP)
– Les écrans, ça s’apprend !
– Comment gérer les conflits dans la fratrie ?
– Comment accompagner son enfant vers plus d’autonomie ?
– Chut ! Je fais du sport !
– Comment réduire l’impulsivité ?
– Les émotions
>> Conseils pour les familles d’enfants atteints de troubles neurodéveloppementaux
Fiches pratiques pour accompagner les familles pendant le confinement, du Centre d’Excellence pour les Troubles du Spectre de l’Autisme et les Troubles Neurodéveloppementaux de l’hôpital Robert Debré
Exemples de fiches
– Mon enfant a un syndrome de Smith-Magenis : que faire et que savoir dans cette période de confinement
– Conseils aux parents d’enfants avec TDAH
– Aider son enfant qui a un trouble ou un retard d’acquisition du langage oral
– Usage des écrans chez les enfants avec un trouble autistique et/ou une déficience intellectuelle ?
– Comment stimuler mon enfant (de moins de 2 ans) dans une situation de confinement ?
– Motiver les changements durant le confinement : Le tableau à point ou système d’économie de jeton
– Comment gérer les comportements d’opposition et les crises de rage pendant le confinement ?
– Conseils pour les parents d’adolescents
– Mon enfant a des tics qui se majorent depuis le début du confinement : que faire ?
– Mon enfant prend du poids et gère ses émotions avec la nourriture… (et moi aussi !)
– TDAH et confinement : comment gérer la fin de journée si l’agitation et l’impulsivité sont au maximum
– TDAH/Confinement. Etre seul quand on est tous ensemble: un besoin pour chaque membre de la famille
– TDAH et Confinement : Développer la communication non-violente avec son enfant
– Favoriser l’autonomie de mon enfant avec TSA ou trouble du développement cognitif
– Autisme et déficit intellectuel : prendre en compte les particularités sensorielles de votre enfant
– Télétravail et gestion des enfants : mission impossible ?
– Burn out parental : où en êtes-vous ? 10 étapes pour le « prévenir », 4 méthodes pour le « guérir »
Les nouvelles fiches :
– Stimuler la communication de mon enfant lorsque celui-ci a peu ou pas de langage oral
– TSA: Trois stratégies pour stimuler la communication et la pragmatique du langage chez mon enfant
– Autisme et/ou Déficit Intellectuel : comment gérer les difficultés alimentaires durant le confinement
– Mon enfant se scarifie : que faire, que comprendre ?
> Coronavirus et handicap psychique
- Repères pour adapter l’accompagnement des personnes en situation de handicap psychique dans le contexte du Covid-19
Guide réalisé par le CREAI Ile-de-France
En complément : Liste de ressources pour aider les professionnels
- Prise en charge des patients souffrant de pathologies psychiatriques en situation de confinement à leur domicile
Fiche « Réponses rapides dans le cadre du COVID-19 » de la Haute Autorité de Santé (HAS), élaborée en partenariat avec les organisations professionnelles les sociétés savantes et les associations d’usagers
- Épidémie et confinement : ressources utiles pour notre santé mentale, sélectionnées par Psycom
- Prendre soin de sa santé mentale : des ressources proposées par les professionnels des structures de réhabilitation, sur le site « Réhabilitation psychosociale et remédiation cognitive »
- Recommandations sélectionnées par le CN2R (Centre national de ressources et de résilience) sur : sommeil ; prendre soin de soi ; deuil et mort ; résilience ; expériences envahissantes ; effets psychologiques du confinement ; personnes victimes de violence familiale ; personnes ayant un problème avec l’alcool et autres addictions ; personnes sans domicile y compris les personnes en parcours d’asile ; enfants et adolescents ; professionnels de santé
> Conseils pratiques pour les aides à domicile
- Tutoriel pour mieux comprendre l’adaptation du processus d’intervention à domicile, proposé par Kariateam et Handéo
A destination des aides à domicile, cette vidéo pédagogique et pratique présente les gestes protecteurs à toutes les étapes du domicile : dans la rue, avant d’entrer dans le logement, dans le logement et en repartant du logement.
- Intervenir en période d’épidémie virale : guide de « premiers secours » pour faciliter l’appropriation des gestes barrières et l’utilisation des équipements de protection individuelle pour les aides à domicile, réalisé par Handéo [Nouveauté]
- Aide à domicile : quelles précautions prendre contre le COVID-19 ?, fiche conseils du Ministère du travail (28 avril 2020) destinée aux employeurs, qui sont responsables de la santé et de la sécurité de leurs salariés, et aux aides à domicile, pour se protéger des risques de contamination au COVID-19
>> Egalement dans le dossier sur le Coronavirus
> Informations sur le coronavirus en FALC, pictogrammes et LSF
> Reconfinement : mesures gouvernementales et infos pratiques
> Les gestes barrières en FALC, pictogrammes et LSF
> Les tests de dépistage du Coronavirus en FALC et pictogrammes
> Vivre au mieux le confinement : des idées et conseils pour occuper les enfants, les aider dans leur scolarité, gérer la vie quotidienne
