Dispositif intégré handicaps rares
Quelle organisation au service des handicaps rares ?
Un dispositif intégré
Les personnes présentant des handicaps rares requièrent des interventions multiples et coordonnées associant des professionnels dont la technicité est singulière. Cela nécessite donc une organisation structurée qui ne dépendent pas de la seule initiative individuelle.
Une organisation intégrée vise à apporter un appui aux ressources existantes et à décloisonner les interventions des différents professionnels. *
Une vidéo de présentation du dispositif intégré :
Le dispositif intégré repose :
Au niveau national sur quatre centres nationaux de ressources pour les handicaps rares (CNRHR) qui développent une expertise sur une des typologies relevant du handicap rare :- Le CRESAM situé à Poitiers dédié aux enfants et adultes sourdaveugles ou sourds et malvoyants
- La Pépinière située à Loos-Les-Lille dédiée aux enfants et adultes déficients visuels avec handicaps associés
- Le centre Robert Laplane situé à Paris dédié aux enfants et adultes déficients auditifs avec handicaps associés et aux enfants dysphasiques avec handicaps associés
- FAHRES consacré à l’épilepsie sévère comprenant deux antennes : une à Dommartin-Lès-Toul dédiée aux enfants et adolescents et une à Tain l’Hermitage dédiée aux adultes
Au niveau local sur les compétences développées par les acteurs locaux : personnes en situation de handicap, familles, professionnels du secteur social, médico-social et sanitaire, associations.
Un groupement national de coopération handicaps rares (GNCHR) fédère l’ensemble des actions menées par les centres ressources et les équipes relais.
L’organisation intégrée : quelles valeurs ?
La complémentarité entre les trois niveaux de ressources : le dispositif comprend des acteurs nationaux, régionaux et locaux qui ne sont pas organisés de manière hiérarchique mais de manière intégrée et interdépendante. Ils doivent favoriser une réponse fondée sur la cohérence territoriale des parcours.La méthode de travail promue est non concurrentielle, organisée et cohérente afin de faire avancer la connaissance des problématiques par les différents acteurs et la capitalisation des savoirs. Cela suppose la connaissance réciproque des acteurs, leur co-responsabilité et leur mise en commun des savoirs au sein d’un système partagé.
* INSTRUCTION N°DGCS/SD3A/CNSA/2013/405 du 22 novembre 2013 relative au financement des équipes relais et de places nouvelles en établissements et services médico-sociaux spécifiquement dédiées au handicap rare
