21 juin 2024

ERHR Auvergne Rhône-Alpes

Journée des familles Huntington à Grenoble

Rencontre organisée par l’Association Huntington France, le 21 juin de 14h à 17h Programme Lieu : Grenoble Institut Neurosciences, Amphi Bâtiment Edmond J. Safra, Chemin Fortuné Ferrini, 38700 La Tronche En partenariat avec : ERHR AuRA, Grenoble Institut Neurosciences, Fondation […]

06 juillet 2024

ERHR Auvergne Rhône-Alpes

Tribu Brindille Festival, la fête des jeunes aidants

La pause Brindille organise la 2e édition du Tribu Brindille Festival le 6 juillet 2024, de 10h à 22h, au Domaine Lyon saint Joseph (Sainte-Foy-Les-Lyon).La pause Brindille prévoit des allers-retours en navettes (depuis Villeurbanne et la Presqu’île) pour assurer les […]

10 octobre 2024

Journées nationales de rencontres et de formation Syndrome CHARGE

Ces journées sont organisées à Poitiers par le CRESAM en partenariat avec l’Association de parents d’enfants atteints du syndrome CHARGE, l’APSA, les médecins experts de l’hôpital Necker Enfants Malades et l’ANPSA. Elles s’adressent aux personnes atteintes du syndrome CHARGE, aux […]

12 octobre 2024

ERHR Auvergne Rhône-Alpes

Journée nationale des Dys dans le Rhône

L’Equipe relais handicaps rares participe à la 18ème Journée nationale des DYS dans le Rhône le samedi 12 octobre 2024 de 9h à 17h à l’Hôtel de région à Lyon, situé au 1 Esplanade François Mitterrand à Lyon (69002). Elle […]

05 décembre 2024

ERHR Auvergne Rhône-Alpes

Les Loges de la Rareté #04​

Le rendez-vous mensuel des acteurs des Handicaps Rares en Auvergne Rhône-Alpes
Le 5 décembre de 9h à 10h rejoignez-nous pour le 4ème épisode du webinaire ! Le coup de projecteur sera sur l’activité physique et sportive pour les personnes en situation de handicap complexe avec le Comité Paralympique & Sportif Français.

15 décembre 2024

ERHR Auvergne Rhône-Alpes

Marche Huntington 2024

Marche annuelle organisée au profit de la recherche contre la maladie de Huntington et du soutien aux familles, par la délégation Huntington Auvergne-Rhône-Alpes

06 février 2025

ERHR Auvergne Rhône-Alpes

Les loges de la rareté #5

Le rendez-vous mensuel des acteurs des Handicaps Rares en Auvergne Rhône-Alpes
Le 9 janvier de 9h à 10h rejoignez-nous pour le 5ème épisode du webinaire ! Le coup de projecteur sera sur l’annuaire des ressources handicap en Auvergne Rhône-Alpes.

06 février 2025

ERHR Auvergne Rhône-Alpes

Restitution & validation perspectives ERHR AuRA 2030​

Dans le cadre de la réécriture du projet de l’Équipe Relais Handicaps Rares de la région Auvergne Rhône-Alpes (ERHR AuRA), un appel à participation a été lancé pour réfléchir collectivement aux perspectives d’un projet commun au service des handicaps rares […]

10 février 2025

ERHR Auvergne Rhône-Alpes

Journée internationale des épilepsies à Grenoble

La journée est organisée le lundi 10 février 2025 de 8h30 à 17h au Centre hospitalier universitaire Grenoble-Alpes, Site Nord – Hôpital Michallon (Salle Gilbert Faure, Pavillon Vercors). Elle est organisée par le CHU Grenoble-Alpes, l’association Epilepsie France, la fédération […]

13 mars 2025

ERHR Auvergne Rhône-Alpes

Les loges de la rareté #6

Le rendez-vous mensuel des acteurs des Handicaps Rares en Auvergne Rhône-Alpes
Le 13 mars de 9h à 10h rejoignez-nous pour le 6ème épisode du webinaire ! Le coup de projecteur sera sur l’annuaire des ressources handicap en Auvergne Rhône-Alpes.

A voir
Le syndrome de Prader-Willi

Page de garde des vidéos

5 vidéos de l'association Prader-Willi permettent de découvrir ce syndrome et plus spécifiquement le comportement alimentaire, les troubles du comportement, les comportements défis et l'accompagnement des personnes.

Avec en complément, une sélection de guides et livrets à lire en ligne

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A lire
FALC : qu'est-ce que c'est ?

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Le Facile à lire et à comprendre (FALC) : à quoi correspond cette méthode d'écriture ?

Il y a de plus en plus de documents et de sites en FALC, découvrez de nombreux exemples sur cette page !

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A découvrir
Les dernières recommandations publiées par la Haute Autorité de Santé (HAS)

Le volet 2 des recommandations sur l’accompagnement de la personne présentant un trouble du développement intellectuel (TDI) consacré aux principaux environnements de vie : la scolarité, le travail et la vie active ainsi que les loisirs et le temps libre

Le volet 2 des recommandations de bonnes pratiques professionnelles concernant L'accompagnement vers et dans l’habitat par les professionnels des ESSMS dédié à "Accompagner la personne dans l'élaboration de son projet d'habitat"

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