29 février 2024

ERHR Auvergne Rhône-Alpes

L’implication des patients dans les maladies rares

Cette journée est organisée par la Plateforme d’Expertise Maladies rares Auvergne Rhône-Alpes (PEMR AuRA) le 29 février 2024 de 9h à 17h à Lyon. Elle est ouverte à tous : centres maladies rares, patients, associations, chercheurs, professionnels de ville… Cette […]

24 mai 2024

ERHR Auvergne Rhône-Alpes

Journée des familles Huntington à Lyon

Rencontre organisée par l’Association Huntington France, le 24 mai de 14h à 17 h Programme– Tests présymptomatique, préimplantatoire et prénatal par le Service de Génétique de l’Hôpital Croix Rousse de Lyon– Suivi médical des patients par le service de Neurologie […]

03 juin 2024

ERHR Auvergne Rhône-Alpes

Conférence Yann Le BOSSE sur le développement du pouvoir d’agir

Le pouvoir d’agir est « un processus par lequel des personnes accèdent ensemble ou séparément à une plus grande possibilité d’agir sur ce qui est important pour elles, leurs proches ou la communauté à laquelle ils s’identifient”. Conférence organisée par […]

10 octobre 2024

Journées nationales de rencontres et de formation Syndrome CHARGE

Ces journées sont organisées à Poitiers par le CRESAM en partenariat avec l’Association de parents d’enfants atteints du syndrome CHARGE, l’APSA, les médecins experts de l’hôpital Necker Enfants Malades et l’ANPSA. Elles s’adressent aux personnes atteintes du syndrome CHARGE, aux […]

11 octobre 2024

ERHR Auvergne Rhône-Alpes

Repérage, diagnostic et accompagnement des TSA chez les jeunes déficients visuels

Cette formation de deux jours est proposée les 11 et 18 octobre 2024 à Lyon. L’objectif de cette formation est d’aider les professionnels à mieux appréhender, à partir de situations rencontrées par les cliniciens, les similitudes et les différences développementales […]

A voir
Le syndrome de Prader-Willi

Page de garde des vidéos

5 vidéos de l'association Prader-Willi permettent de découvrir ce syndrome et plus spécifiquement le comportement alimentaire, les troubles du comportement, les comportements défis et l'accompagnement des personnes.

Avec en complément, une sélection de guides et livrets à lire en ligne

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A lire
FALC : qu'est-ce que c'est ?

Logo du FALC

Le Facile à lire et à comprendre (FALC) : à quoi correspond cette méthode d'écriture ?

Il y a de plus en plus de documents et de sites en FALC, découvrez de nombreux exemples sur cette page !

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A lire
COVID : des supports d'information

Femme portant un masque chirurgical

Qu’est-ce que le COVID ? Comment peut-on se protéger ?
Comment savoir si vous êtes malade ? Que faire si on est malade ?

Sélection de supports d'information en Facile à lire et à comprendre (FALC), pictogrammes et LSF pour répondre à ces questions :

Découvrir ces supports

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