RépiTND est un projet de recherche participative sur :
- l’évaluation des besoins de soutien des proches-aidants d’adultes en situation de handicap complexe
- la formulation et l’expérimentation d’une offre de répit expérimentale
- l’évaluation de cette offre de répit
Il est co-porté par l’association EPI, le Laboratoire Psychopathologie et Processus de Santé Université Paris Cité et l’ERHR AuRA.
Il est financé par l’ANR – Agence nationale de la recherche.
Un projet innovant
Pour les personnes concernées qui dénoncent l’absence d’offres de répit adaptées à leurs besoins malgré un fardeau lourd et durable.
En effet, au-delà de l’impact des troubles du neurodéveloppement (TND), la présence d’une épilepsie sévère augmente le risque morbide ou mortel, et par là même, l’hypervigilance constante de l’aidant, prêt à intervenir en cas de crise (i.e. protéger, administrer un protocole médicamenteux si besoin, gérer une possible blessure, rassurer, aider, etc.).
Ces éléments sont au cœur des échanges du groupe de travail EPI (Épilepsie Progression Intégration – Région Auvergne-Rhône-Alpes), rédacteur de ce projet.
Pour la communauté scientifique nationale et internationale en adoptant une approche “life span” tenant compte de la multimorbidité comme récemment encouragé par Muliyala et collaborateurs (2023). En s’intéressant aux besoins des proches-aidants d’adultes en SHC, on se penche sur une population particulièrement vulnérable et pourtant non étudiée jusqu’alors.
Notre projet constitue une première étape essentielle pour développer et évaluer de manière rigoureuse des offres de soutien des aidants lors d’une seconde étape afin d’essaimer des solutions innovantes et co-construites avec les personnes concernées.
Pourquoi cette recherche ?
Les parents d’adultes en situation de handicap complexe (i.e. présentant au moins un trouble du neurodéveloppement et une épilepsie sévère associée) constituent une population particulièrement à risque d’épuisement du fait de leur statut d’aidant H24, du manque de solutions adaptées au profil de leur proche, et du vieillissement du binôme aidant-aidé.
Les solutions de répit destinées à les soutenir sont inexistantes et les recommandations éditées sur le sujet sont inadaptées au handicap complexe.
Pourtant, les situations de handicap complexe ne sont pas rares. En effet, 50% des personnes ayant un TND en ont un second et l’épilepsie toucherait quant à elle un quart des adultes avec trouble du spectre de l’autisme et/ou trouble du développement intellectuel.
L’épilepsie sévère, fréquemment associée à des TND, est un facteur majeur de complexité, suscitant une
hypervigilance permanente de l’aidant. Une manière de développer une offre de soutien adaptée à leurs besoins est de commencer par les évaluer de manière rigoureuse.
