Cette formation en ligne est née de la volonté de parents de partager leurs expériences d’aidants d’un enfant concerné par le handicap rare et de professionnels souhaitant apporter leur soutien à leur démarche.
L’objectif est d’apporter des conseils, de l’information et des notions aux parents devant assumer un rôle d’aidants auprès de leur enfant quel que soit son âge, notamment lorsque la découverte du handicap est récente. Comment ? En ayant accès à l’expérience d’autres parents.
Le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) est à l’origine de ce projet, et en assure la coordination.
La plateforme, pensée par et pour les parents, propose :
5 modules de formation d’une durée de 15 minutes environ :
1. Votre rôle d’aidant
2. Communiquer avec votre enfant : conseils
3. Communiquer avec votre enfant : outils
4. Explorer le champ des possibles
5. Faciliter votre recherche de solutions
des témoignages de parents (vidéos)
des ressources : contacts de proximité, associations spécialisées, sites utiles
La plateforme « Entre aidants » : http://entreaidants.handicapsrares.fr
N’hésitez pas à envoyer vos retours et suggestions d’évolution suite à l’utilisation de la plateforme : http://entreaidants.handicapsrares.fr/contactez-nous