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Accompagner et accueillir les enfants atteints des maladies de Hunter et Sanfilippo

Actualités

Journée nationale organisée le 9 octobre 2020 à Paris par G2M – la Filière de santé maladies rares, maladies héréditaires du métabolisme -, l’Equipe relais handicaps rares Ile-de-France, l’Institut Imagine, l’Hôpital Necker, l’Hôpital Trousseau et l’association Vaincre les Maladies Lysosomales

affiche de la journée

Journée ouverte à tous : familles, professionnels et acteurs des secteurs sanitaire, social et médico-social

Les vidéos des conférences de la journée « Accompagner et accueillir les enfants atteints des maladies de Hunter et Sanfilippo : des troubles du comportement aux besoins spécifiques » sont en ligne : https://iledefrance.erhr.fr/videos-de-la-visioconference-sur-les-maladies-de-hunter-et-sanfilippo-du-vendredi-9-octobre-2020

Publié le 6 janvier 2020

A voir
Le syndrome de Prader-Willi

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5 vidéos de l'association Prader-Willi permettent de découvrir ce syndrome et plus spécifiquement le comportement alimentaire, les troubles du comportement, les comportements défis et l'accompagnement des personnes.

Avec en complément, une sélection de guides et livrets à lire en ligne

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FALC : qu'est-ce que c'est ?

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Le Facile à lire et à comprendre (FALC) : à quoi correspond cette méthode d'écriture ?

Il y a de plus en plus de documents et de sites en FALC, découvrez de nombreux exemples sur cette page !

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A découvrir
Les dernières recommandations publiées par la Haute Autorité de Santé (HAS)

Le volet 2 des recommandations sur l’accompagnement de la personne présentant un trouble du développement intellectuel (TDI) consacré aux principaux environnements de vie : la scolarité, le travail et la vie active ainsi que les loisirs et le temps libre

Le volet 2 des recommandations de bonnes pratiques professionnelles concernant L'accompagnement vers et dans l’habitat par les professionnels des ESSMS dédié à "Accompagner la personne dans l'élaboration de son projet d'habitat"

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