Elle est organisée par la délégation régionale de l’Association Huntington France (AHF), en partenariat avec l’équipe du centre de compétence de la maladie de Huntington – CHU de Clermont-Ferrand, la Résidence Mutualiste Transverse et l’Equipe Relais Handicaps Rares AuRA.
Elle se tiendra le vendredi 20 octobre à la Maison des associations (salle n° 4 – 21 rue Jean Richepin) de Clermont-Ferrand de 14h00 à 17h00.
La journée est également ouverte aux professionnels.
L’après-midi débutera avec l’intervention du Dr. Elsa Besse Pinot, généticienne au CHU de Clermont-Ferrand et de son équipe de conseillers en génétique. Ils aborderont les tests présymptomatiques, préimplantatoire et prénatal dans le cadre de la maladie de Huntington.
Le Dr. Charlotte Béal, neurologue spécialiste de la maladie de Huntington au CHU de Clermont-Ferrand, expliquera la prise en charges des patients et leur famille dans son service.
L’Équipe Mobile Mutualiste Transverse poursuivra pour aborder son rôle essentiel dans la prise en charge sociale des patients atteints de la maladie de Huntington.
Ils partageront leurs expériences et les défis rencontrés dans l’accompagnement des patients et de leurs familles, mettant en lumière l’importance des bonnes pratiques avec les participants.
L’événement se clôturera par une table ronde avec la présence de l’ERHR (Equipe Relais Handicaps Rares) et un pot de l’amitié afin de favoriser les échanges et la création de liens durables.
