L’Equipe Relais Handicaps Rares AuRA s’associe à d’autres acteurs du territoire régional (HCL, CH Le Vinatier, association de personnes concernées et de familles, associations gestionnaires d’établissements médico-sociaux…) pour organiser une journée d’information, d’échanges et de partage sur le syndrome de Prader-Willi.
Cette journée gratuite s’adresse à toute personne qui se sent concernée par cette maladie rare et se veut accessible à toutes et tous.
Programme
9h15 Mot d’ouverture
Un représentant de l’ARS Présentation des membres du Comité d’organisation de la journée
9h30 1ère table ronde : Parcours médical de l’enfant à l’âge adulte sans oublier la transition
11h 2ème table ronde : Accompagner les personnes concernées par le syndrome de Prader-Willi, notamment sur les questions de vie intime, affective et sexuelle
5 vidéos de l'association Prader-Willi permettent de découvrir ce syndrome et plus spécifiquement le comportement alimentaire, les troubles du comportement, les comportements défis et l'accompagnement des personnes.
Avec en complément, une sélection de guides et livrets à lire en ligne
