Nos actions

Comment intervient l’Equipe relais sur une situation ?

Suite à un premier contact par téléphone ou par email, une éducatrice spécialisée chargée de la coordination du parcours vous contacte pour comprendre la demande et définir ensemble les pistes d’actions.

La mise en place de ces actions se concrétise par la mobilisation :

  • de l’ensemble des acteurs qui accompagnent la personne (famille et professionnels,…)
  • du réseau local, national et des partenaires

L’intervention de l’ERHR Auvergne Rhône-Alpes se réalise en accord avec les besoins et souhaits exprimés par la personne concernée, sa famille ou son représentant légal.

Comment intervient l’Equipe relais pour animer le territoire ?

Actions de sensibilisation et de formation

L’Equipe relais Auvergne Rhône-Alpes propose des sessions de sensibilisation sur des thématiques transversales liées aux handicaps rares, co-animées avec des acteurs du territoire et/ou les Centres nationaux de ressources handicaps rares.

Des journées de sensibilisation ont déjà été organisées sur les thématiques suivantes : surdicécité (portée avec le CRESAM), prise en compte des problématiques visuelles chez des personnes présentant des troubles associés (portée le Centre national de ressources La Pépinière).

Un catalogue de formations ouvertes à tous est proposé chaque année autour de thématiques liées aux handicaps rares.

Organisation de journées thématiques et d’évènements

Journée collaborative handicap et parcours complexes en Auvergne

Cette journée a été organisée le 12 mars 2019 avec les Plateformes handicaps rares Auvergne-Nord et Auvergne-Sud.

Au programme de cette journée collaborative handicap et parcours complexes, des conférences :

  • La recomposition de l’offre médico-sociale : quels objectifs ?
    Mme Lecenne : directrice de l’autonomie ARS Auvergne-Rhône-Alpes
  • Un dispositif intégré en réponse aux situations complexes de handicaps rares : quelle valeur ajoutée ?
    Mme Lemoine : secrétaire générale du Groupement National de Coopération Handicaps Rares
  • Nouveau regard philosophique sur le handicap
    M. Quentin : philosophe et maître de conférences (Université Paris-Est)

Et des ateliers participatifs :
Atelier 1 – La coordination des parcours : quels impacts sur les pratiques ?
Atelier 2 – Variabilité des situations et inventivité des réponses.
Atelier 3 – L’impact des changements de modalités d’accompagnement sur les familles.
Atelier 4 – La co-construction entre les familles, le social, le médico-social, le sanitaire, l’éducation nationale : possible ?

« tHe Place to BE »

Initié par l’Equipe Relais Handicaps Rares Auvergne Rhône-Alpes en partenariat avec de nombreuses associations, cette manifestation a vocation à ouvrir les représentations sur la diversité. Deux éditions de l’évènement « tHe Place to BE » ont déjà eu lieu.

La 1ère édition a eu lieu le 6 mars 2018 à Lyon. Six auteurs, musiciens, créateurs, hommes et femmes sont intervenus sur la thématique citoyenneté et handicap. Elle s’est clôturée avec la projection de courts-métrages.

L’édition 2021 a eu pour thème « L’illusion de l’(a)normalité ». L’évènement s’est ouvert le 2 avril par la diffusion en avant-première de « Post-scriptum », film d’entretiens croisés entre Alexandre Jollien et Jean-Pierre Brouillaud.
Du 13 au 16 avril 2021, 4 soirées de Dialogues ont été organisées avec les invités suivants : Alexandre Jollien, Jean-Pierre Brouillaud, Guillaume Bats, Nicolas Linder, José Sisa et Aurélie Philip.

A voir
Le syndrome de Prader-Willi

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