Actualités

Surdicécité : catalogue de formations et sensibilisations

Il recense les ressources de formation professionnelle et de sensibilisation disponibles en France, en présentiel ou en distanciel, à destination des professionnels et des aidants, dans le champ du handicap rare et plus précisément de la surdicécité.
Ce catalogue a été créé par le Groupement national de coopération handicaps rares (GNCHR).

Activités de loisirs et de répit, été 2024

Ces activités sont organisées du 8 juillet au 23 août 2024 à Vaulx-en-Velin par l’association Les PEP 69/ML et la MIETE.
Activités gratuites, pour les jeunes en situation de handicap de 4 à 25 ans et leurs proches.
Au programme : de la danse, des contes, du théâtre, de la musique, des arts créatifs, du bricolage, du parcours Ninja Warrior, et bien d’autres…

Journée mondiale de la surdicécité à Villeurbanne

Retour en images sur la Journée mondiale de la surdicécité à Villeurbanne organisée le 27 juin par l’Equipe relais handicaps rares et le foyer Clairefontaine (IRSAM)

Conférence Yann Le BOSSE sur le développement du pouvoir d’agir

Conférence organisée par l’association Les PEP69/ML le 3 juin 2024 à 19h à Lyon
Yann Le Bossé travaille depuis 30 ans à la mise au point d’une nouvelle approche d’intervention sociale et éducative : le pouvoir d’agir est « un processus par lequel des personnes accèdent ensemble ou séparément à une plus grande possibilité d’agir sur ce qui est important pour elles, leurs proches ou la communauté à laquelle ils s’identifient”.

Journée internationale des maladies rares 2024

Le réseau Handicaps Rares ainsi qu’une multitude de partenaires et d’acteurs se mobilisent dans toute la France pour proposer des actions pour faire (re)découvrir les maladies rares sous différents formats.
Découvrez les événements !

Journée de formation Comprendre la Maladie de Huntington

Elle aura lieu le 1er février à Lyon.
Cette journée gratuite est organisée par le Centre de compétence Huntington de l’Hôpital civil de Lyon et le SAMSAH de LADAPT Rhône Métropole de Lyon.

MDPH : un formulaire complémentaire pour les handicaps et maladies rares en ligne

Dans le cadre d’une démarche collective nationale entre le GNCHR et les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR), un formulaire complémentaire pour les handicaps rares ou maladies rares est en ligne sur le site de la CNSA.

La lettre d’informations, septembre 2023

Épilepsie, comment choisir une technique technique ?
Quelles ressources existent pour les parents sourdaveugles ?
Déficience visuelle, quels sont les éditeurs en grands caractères ?
Comment expliquer le syndrome d’Angelman aux personnes concernées ?

Retrouvez ces thématiques et bien d’autres dans la lettre d’informations du centre de documentation de septembre !

Journées nationales handicaps rares 2023 : inscriptions ouvertes !

Les journées nationales « innovation et handicaps rares » se tiendront les 8 et 9 novembre 2023 au Centre des Congrès de Lyon. Pour valoriser les coopérations, les recherches, les innovations et les savoirs expérientiels. Inscrivez-vous !

Prêt d’aides techniques en Communication Alternative et Améliorée (CAA)

Ce service de l’ERHR Auvergne Rhône-Alpes est ouvert depuis septembre 2023.
Une liste des outils en prêt est disponible sur le site. N’hésitez pas à nous adresser vos demandes de prêt.