Actualités

Journée mondiale de la surdicécité à Villeurbanne

Retour en images sur la Journée mondiale de la surdicécité à Villeurbanne organisée le 27 juin par l’Equipe relais handicaps rares et le foyer Clairefontaine (IRSAM)

Conférence Yann Le BOSSE sur le développement du pouvoir d’agir

Conférence organisée par l’association Les PEP69/ML le 3 juin 2024 à 19h à Lyon
Yann Le Bossé travaille depuis 30 ans à la mise au point d’une nouvelle approche d’intervention sociale et éducative : le pouvoir d’agir est « un processus par lequel des personnes accèdent ensemble ou séparément à une plus grande possibilité d’agir sur ce qui est important pour elles, leurs proches ou la communauté à laquelle ils s’identifient”.

Journée internationale des maladies rares 2024

Le réseau Handicaps Rares ainsi qu’une multitude de partenaires et d’acteurs se mobilisent dans toute la France pour proposer des actions pour faire (re)découvrir les maladies rares sous différents formats.
Découvrez les événements !

Journée de formation Comprendre la Maladie de Huntington

Elle aura lieu le 1er février à Lyon.
Cette journée gratuite est organisée par le Centre de compétence Huntington de l’Hôpital civil de Lyon et le SAMSAH de LADAPT Rhône Métropole de Lyon.

MDPH : un formulaire complémentaire pour les handicaps et maladies rares en ligne

Dans le cadre d’une démarche collective nationale entre le GNCHR et les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR), un formulaire complémentaire pour les handicaps rares ou maladies rares est en ligne sur le site de la CNSA.

La lettre d’informations, septembre 2023

Épilepsie, comment choisir une technique technique ?
Quelles ressources existent pour les parents sourdaveugles ?
Déficience visuelle, quels sont les éditeurs en grands caractères ?
Comment expliquer le syndrome d’Angelman aux personnes concernées ?

Retrouvez ces thématiques et bien d’autres dans la lettre d’informations du centre de documentation de septembre !

Journées nationales handicaps rares 2023 : inscriptions ouvertes !

Les journées nationales « innovation et handicaps rares » se tiendront les 8 et 9 novembre 2023 au Centre des Congrès de Lyon. Pour valoriser les coopérations, les recherches, les innovations et les savoirs expérientiels. Inscrivez-vous !

Prêt d’aides techniques en Communication Alternative et Améliorée (CAA)

Ce service de l’ERHR Auvergne Rhône-Alpes est ouvert depuis septembre 2023.
Une liste des outils en prêt est disponible sur le site. N’hésitez pas à nous adresser vos demandes de prêt.

La lettre d’informations, été 2023

L’autodétermination grâce à la communication alternative et améliorée (CAA)
Où trouver des permanences juridiques accessibles ?
Quelles sont les spécificités des personnes déficientes visuelles avec TSA ?
Comment évaluer les habiletés visuelles des personnes polyhandicapées ?

Retrouvez ces thématiques et bien d’autres dans la lettre d’informations du centre de documentation de l’été !

Le forfait surdicécité de la PCH

Depuis le 1er janvier 2023, les personnes sourdaveugles (personnes en situation de surdicécité) peuvent bénéficier sous condition d’un forfait d’aide humaine de la prestation de compensation du handicap (PCH).
Selon leur niveau de perte combinée auditive et visuelle, elles peuvent avoir droit à un forfait de 30, 50 ou 80 heures par mois.